Sou uma mãe com esclerose múltipla e é assim que é

Vamos falar sobre fadiga da esclerose múltipla, família, autocuidado e colheres.

Sim, colheres.

O Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla descreve fadiga como um dos sintomas mais comuns da esclerose múltipla (EM), afirmando que pode interferir significativamente na capacidade de uma pessoa funcionar tanto em casa como no trabalho, e é uma das principais causas de saída precoce do mercado de trabalho. Eles explicam que a fadiga da EM pode ser debilitante, por si só, para uma pessoa com esclerose múltipla que, de outra forma, teria limitações físicas mínimas.

Além das fontes comuns de fadiga (privação de sono devido a disfunção da bexiga ou espasmos musculares noturnos, depressão ou simplesmente despendendo um esforço considerável apenas para realizar tarefas diárias simples), o site da MS Society descreve outro tipo de fadiga - conhecida como “lassidão” - que é exclusivo para pessoas com EM.

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As características deste tipo de fadiga MS são as seguintes:

• Geralmente ocorre diariamente
• Pode ocorrer de manhã cedo, mesmo depois de uma boa noite de sono
• Tende a piorar à medida que o dia avança
• Tende a ser agravado pelo calor e umidade
• Aparece fácil e repentinamente
• Geralmente é mais grave que a fadiga normal
• É mais provável que interfira nas responsabilidades diárias

Dito isso, você pode entender como criar um filho, especialmente um no espectro do autismo, pode ser excepcionalmente exaustivo para um indivíduo com esclerose múltipla. 4 em cada 5 dias por semana (de trabalho), estou com 4 ou 5 colheres antes mesmo de sair pela porta (você já ouviu falar do teoria da colher , Eu assumo). E quando chego em casa, estou completamente apagado – não tenho mais nada para oferecer.

Como mãe, ficar sem colheres às 17h é totalmente inaceitável. Você ainda tem que colocar o jantar na mesa, limpar a cozinha, dar banho no garoto e vesti-lo de pijama. Ainda há “momentos especiais para brincar”, roupas para dobrar e mantimentos para comprar. Há correspondência para enviar e contas para pagar e, droga, você provavelmente deveria tomar um banho em algum momento.

Mas como você deve fazer todas essas coisas quando está completamente sem colheres? Este não é de forma alguma um guia infalível, mas aqui estão as quatro regras que tento seguir quando estou exausto.

Primeiro, sente-se. Antes de fazer qualquer coisa, faça uma pausa. Deixe de lado o fato de que há pratos na pia e você ainda não começou o jantar. Deixe a culpa da mãe escapar por 10-15 minutos, ative um pouco de Paw Patrol para o seu pequeno humano e apenas sente-se. Esses 10 minutos de sofá podem lhe render mais uma colher.

Em segundo lugar, dividir e conquistar. Muitas mães que conheço são personalidades autoproclamadas do Tipo A (inclusive eu). Sim, o cônjuge poderia guardar a roupa ou colocar a máquina de lavar louça, mas ele (ou ela) não fará isso certo caminho (também conhecido como, seu caminho). Quem se importa? Então ele pendura suas leggings (quem faz isso?) em vez de dobrá-las – não é o fim do mundo. Deixa para lá. Eles são totalmente competentes e capazes.

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Terceiro, peça emprestadas colheres a partir de amanhã. Isso não é o ideal e pode se tornar um ciclo sem fim (como aqueles lugares desprezíveis de adiantamento de dinheiro), mas às vezes você simplesmente precisa fazer isso. Em dias particularmente agitados, tento me lembrar que amanhã não farei nada. Isso é o que me ajuda. O jantar de amanhã consistirá de sobras ou algo tirado da panela de barro. A louça vai sentar e a criança não precisa de banho. Não vou fazer uma corrida no Target e não vou trocar os lençóis. Vou fazer o mínimo para poder reabastecer meu estoque de colheres. Isso não sempre funciona do jeito que eu quero, mas eu tento. Algumas semanas peço colheres emprestadas por vários dias consecutivos e quando finalmente chega o fim de semana, eu desmaio. E é feio. Geralmente é quando ligo para você e cancelo nossos planos.

Finalmente, admita a derrota. É raro, mas acontece. Tem dias que simplesmente não consigo. Não posso mãe, não posso esposa. Eu só preciso de pijama e cama e Anatomia de Grey na Netflix. E tudo bem. Finalmente mencionei o cansaço extremo ao meu neurologista na minha visita mais recente. Considerando que quase adormeci ao volante várias vezes (no caminho para trabalho), pensei que talvez fosse hora de expressar minhas preocupações. Ele prescreveu Amantadina (Symmetrel) e sugeriu que eu começasse a tirar mais sonecas. Esta foi a primeira vez na minha vida que ri na cara de um médico e me senti muito mal por isso, mas vamos lá. Cochilos? Sou mãe de uma criança com autismo que trabalha em tempo integral fora de casa – quando exatamente devo tirar uma soneca?

Embora uma soneca possa estar fora de questão, uma pausa de 10 minutos é possível. Entre cada atividade ou tarefa doméstica, tento dar um tempo. Meu impaciente filho de 4 anos não é muito fã disso, mas mamãe tem que fazer o que mamãe tem que fazer. Às vezes, essas pequenas pausas são necessárias para passar a noite. E às vezes, quando estou com pouca energia, sair de casa para passear sem rumo pela Target consome muito menos colheres do que ficar em casa e cumprir a rotina da hora de dormir. Não há problema em admitir isso. Não há problema em reservar um tempo para si mesmo.

Como alternativa, pode haver dias em que acordo com algumas colheres extras. Esses são os “bons dias de esclerose múltipla”. Eu gostaria de poder colocar essa energia extra no bolso e guardá-la para um dia chuvoso (ou talvez para um evento especial que está por vir), mas simplesmente não funciona assim. Você tem que usá-los ou você os perderá, e essa explosão extra de energia é incrivelmente preciosa, então certifique-se de usá-la com sabedoria. Evite o trabalho de jardinagem e leve seu filho ao parque! Ou deixe a criança com um membro da família e saia com seu cônjuge! Você ficará feliz por ter feito isso, eu prometo. Afinal, essas são as pessoas que toleram você quando você fica sem colheres, então elas não merecem um pouco mais quando você tem mais colheres para dar?

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