Ter câncer de mama durante a pandemia é um pesadelo de outro nível

Estilo de vidaVisuals/Getty

Em janeiro deste ano, fui diagnosticada com câncer de mama, apenas dez meses após o início da pandemia de coronavírus. Para ser dito que você tem câncer é um momento - muito grande -, mas saber que você passará por cirurgias, consultas e tratamentos durante uma pandemia é mais do que aterrorizante. Eu sei que não estou sozinho. De acordo com a Organização Mundial da Saúde , em 2020, em todo o mundo, havia 2,3 milhões de mulheres diagnosticadas com câncer de mama. Em 2018, o CDC informou que quase 255.000 mulheres foram diagnosticadas nos Estados Unidos. Isso é um monte de mulheres.

No dia em que recebi a ligação de que a massa que encontrei na parede torácica durante um autoexame era uma câncer de mama recorrência, senti pavor instantâneo. Este não foi meu primeiro rodeio com fitas cor de rosa, procedimentos médicos e vários compromissos. No entanto, foi a primeira vez que enfrentei uma crise de saúde em meio a uma pandemia global. Meu primeiro oncologista me disse que eu precisava me preparar para um ano longo e difícil.

Com o câncer vem uma ansiedade inegável, tanto a curto quanto a longo prazo. Eu tive que esperar pelos resultados dos exames, datas das cirurgias, consultas de exames e conhecer minha nova equipe de câncer. Também percebi, muito rapidamente, que iria à grande maioria de todas as minhas consultas de câncer sozinha, sem o apoio do meu marido ou de outro ente querido. A maioria das instalações proibiu qualquer visitante para acompanhar os pacientes. Eu também sabia que a quimioterapia me colocaria automaticamente na categoria de imunocomprometidos.

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Em filmes e programas, uma mulher que enfrenta o câncer de mama senta-se ao sol, em uma cadeira de quimioterapia, com um amigo ou parceiro querido segurando sua mão. Nem uma vez experimentei a suave infusão de quimioterapia, as drogas matando qualquer célula cancerosa residual, enquanto meu marido me entretinha com piadas ruins ou me confortava com goles de água. Sou grata que as enfermeiras de oncologia atenderam a todas as minhas necessidades – um cobertor quente, um travesseiro extra, um refil de bebida – mas não era o mesmo que ter alguém familiar sentado ao meu lado e me prometer que tudo ficaria bem .

Eu participei de cada consulta de laboratório, exame, consulta, cirurgia e tratamento por conta própria. Eu estava lentamente ganhando confiança, apesar da quimioterapia que me debilitava fisicamente.

Alyson Pistole, uma mulher de 35 anos do Tennessee, compartilhou comigo sua experiência com o câncer de mama, que começou apenas um mês após a pandemia.

Alyson encontrou um caroço em abril de 2020. Ela assumiu que era um ducto entupido ou um cisto de leite, pois estava amamentando seu filho pequeno. Ela marcou uma consulta para conversar com seu médico durante sua consulta de acompanhamento, mas isso foi adiado por mais duas semanas, depois mais duas semanas e depois um mês devido ao COVID. Ela então decidiu ver seu clínico geral, que prontamente pediu uma mamografia e ultra-som. A partir daí, Alyson foi informada de que precisava de uma biópsia.

Como se a detecção tardia não bastasse, a família de Alyson perdeu o seguro de saúde. Seu marido, que é imunocomprometido, perdeu o emprego. Ela compartilhou comigo em uma entrevista que, O hospital se recusou a completar minha biópsia até que uma nova apólice de seguro estivesse arquivada. Ela tentou garantir o Medicaid, um processo árduo (devido, sem surpresa, à pandemia). Quando ela finalmente conseguiu obter o seguro e fazer sua biópsia, ela percebeu o quão ocupado o consultório médico estava. Sua enfermeira a informou que o escritório estava jogando COVID. Os pacientes estavam se reunindo para fazer suas mamografias depois de ignorá-las quando a pandemia começou.

Alyson foi diagnosticada com câncer de mama por telefone no final de agosto. Ela passou por cirurgia, mastectomia bilateral e fechamento plano, em outubro. Ela lembra que apenas uma pessoa, seu marido, teve permissão para levá-la ao hospital e ela deve prever passar a noite sem visitas. Felizmente, os números de COVID eram baixos o suficiente na data da cirurgia que o hospital permitiu que seu marido ficasse com ela. No entanto, o hospital estava bastante cheio e Alyson se recuperou na maternidade.

Este foi apenas o começo. O câncer de Alyson estava no estágio 3, grau 2, e seu tumor removido tinha 88 milímetros. Vinte e dois de seus vinte e quatro linfonodos deram positivo para câncer. Duas semanas após a mastectomia, ela implantou um portal de quimioterapia e, duas semanas depois, iniciou quatro ciclos de quimioterapia densa. Uma vez que ela terminou a quimioterapia, ela começou trinta tratamentos de terapia de prótons. Ela é atualmente NED, sem evidência de doença.

Ler sua lista de tratamentos me lembrou de minha própria jornada. Das 94 (sim) consultas de Alyson relacionadas ao seu câncer, seu marido foi autorizado a comparecer cinco deles com ela. O resto ela participou sozinha. Ela e o marido tiveram que enfrentar a crise financeira, emocional, mental e física que o tratamento do câncer cria.

Devido ao seu estado imunocomprometido, eles não foram capazes de aceitar muita ajuda externa, pelo menos não até que os cuidadores fossem totalmente vacinados. Ela compartilhou comigo que todas as comemorações, incluindo feriados e aniversários, eram feitas pelo Zoom. Alyson se lembra de seu marido e seus filhos fazendo a viagem de uma hora de ida e volta para o centro de infusão, deixando-a e pegando-a nos tratamentos. Alyson estava, como eu, muito medicada ou muito doente para dirigir com segurança.

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Os filhos de Alyson também foram impactados por sua jornada. Ela optou pelo aprendizado remoto para o filho mais velho, para limitar sua exposição ao COVID, e optou por não matricular o filho do meio na pré-escola. O marido de Alyson conseguiu um emprego coletando lixo de condomínios à noite para que durante o dia pudesse cuidar das crianças e ajudar Alyson. Seu trabalho como analista comportamental em casa para crianças com autismo foi para um trabalho remoto com horário reduzido, reduzindo significativamente a renda da família.

As precauções contra o COVID são extremamente importantes para pacientes com câncer, com nosso sistema imunológico enfraquecido. A exposição ao vírus, muito menos o teste positivo, pode não apenas representar perigo para nossas vidas, mas também atrasar nossos planos de tratamento. Alyson experimentou isso em primeira mão quando seu filho mais velho, depois de retornar pessoalmente à escola, teve COVID. O marido de Alyson também testou positivo, e Alyson teve que perder o tratamento, adiando dez dias. Ela teve efeitos colaterais por faltar à consulta, incluindo dores de cabeça e náuseas. Ela admite que estava frustrada, mas teria sido pior se ela tivesse que perder uma cirurgia, uma sessão de quimioterapia ou um tratamento de radiação.

Sua família, assim como a minha, pôde vê-la tocar a campainha de ouro, significando o fim do tratamento. Para minha família, isso significou, nas duas vezes, ficar do lado de fora segurando cartazes. Eles não podiam ouvir minhas palavras ou o sino tocando, mas podiam assistir. Eu queria desesperadamente que eles estivessem ao meu lado naqueles momentos, mas entendo que, em última análise, temos que proteger a equipe e os colegas pacientes com câncer.

Alyson quer que os outros saibam que, embora ela esteja livre de doenças, ela não se sente livre do câncer de mama. Há lembretes em todos os lugares, e eu concordo. Desde as cicatrizes em nossos peitos, os efeitos colaterais dos tratamentos atuais, as lutas na saúde mental decorrentes do trauma do câncer e as mudanças físicas, como nosso cabelo, somos constantemente lembrados de nossa batalha contra o câncer e o COVID. Não há uma área que o câncer, ou COVID, não tenha tocado. Alyson acrescenta: Mesmo que eu tenha a sorte de nunca ter uma recorrência, vou lutar contra o câncer de mama pelo resto da minha vida.

É absolutamente exaustivo lutar contra o câncer durante uma pandemia. Quando ouço os gritos de liberdade de anti-máscaras e antivacinas, tudo o que posso pensar é que eles são tão afortunados por ter sua saúde – por enquanto. Alyson e eu sabemos como é sentar entre outros pacientes com câncer, sabendo que as decisões que os outros tomam e o estado da pandemia podem significar vida ou morte para nós.

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