A coisa mais difícil e corajosa que já fiz: deixar June morrer

Duas semanas atrás, marcou cinco anos desde que minha filha June faleceu oficialmente hospício , e hoje, 4 de fevereiro, completa cinco anos desde que ela morreu. Enquanto compartilho a história do fim da vida de June em particular com a família, amigos próximos e com outros pais que conheço através de JJMF (Fundação Memorial June Jessee) (quando eles perguntam) Tenho relutado em compartilhar em uma postagem de blog ou mídia social . No começo eu tinha medo de qualquer comentários negativos ou o que as pessoas podem pensar das escolhas de nossa família. Meu coração estava frágil demais para lidar com qualquer crítica possível. Com o passar do tempo, a questão não era tanto o medo das críticas, mas sim a minha incapacidade de reviver uma época tão sombria.

No final do ano passado, durante um evento JJMF Moms Connection, percebi através da discussão que tivemos juntos que partilhar a história da morte de June poderia ajudar a nossa comunidade de pais. Saímos da sessão de Zoom e pensei: Talvez seja a hora, Genny. Talvez alguém precise ouvir o que passamos .

Pais de crianças clinicamente complexas (minha filha tinha um distúrbio neurológico clinicamente complexo: você pode ler mais sobre isso aqui ) falam abertamente sobre medicamentos, tratamentos, equipamentos e serviços, mas raramente falamos livremente sobre a morte e como ajudamos a conduzir o nosso filho através das fases finais da vida. Para uma população com um número significativo de crianças que não chegarão à idade adulta, penso que este deveria ser um tema que discutiríamos, e deveríamos fazê-lo desde o início... ou pelo menos no início da fase de aceitação da condição do nosso filho. Então, vou contar a história da morte de June.

***

Embora não tenhamos percebido na época, o início do fim foi em setembro de 2015, cerca de cinco meses antes da morte de June. Ela estava tendo dias bons e dias ruins antes deste ponto, mas os bons eram poucos e raros. Felizmente tivemos um dos melhores dias de junho antes da caminhada final até o fim. Matt e eu estávamos sentados na sala antes de dormir com a TV ligada. June estava em seu assento marrom especial de tomate, com uma base de madeira que o elevava cerca de trinta centímetros acima do chão. Nós o chamamos de trono dela. George estava de bruços sobre um cobertor acolchoado que minha mãe fez para ele fazer a hora de ficar de bruços. June olhou para ele, sorrindo. Ela amava George. De repente, ele rolou e todos nós testemunhamos isso. Ficamos tão surpresos, até mesmo George! Enquanto ele olhava em volta com os olhos arregalados, o que diabos aconteceu, Eu aplaudi. Devo tê-lo assustado porque ele começou a chorar. Matt, June e eu estávamos muito orgulhosos. Naquela noite ela adormeceu rapidamente, o que era raro para ela. Lembro-me de pensar, A vida é tão boa. Espero que este seja o novo normal. No dia seguinte, June foi para a escola. A professora dela me disse que ela ficava alerta e acordada a maior parte do tempo; Foi um grande dia! Em casa, ela estava feliz e de bom humor também.

Na manhã seguinte ela acordou e eu sabia que algo estava errado. Ela estava gemendo e agitada. Eu poderia dizer que ela estava desconfortável, então a mantive em casa, longe da escola. A essa altura, eu sabia que não deveria alimentar June quando ela estava assim e dar um descanso à barriga. Fiz o meu melhor para confortá-la durante todo o dia, mas ela estava infeliz. Naquela noite, dei-lhe remédio e esperei que ela acordasse se sentindo melhor. Em vez disso, ela acordou gemendo a noite toda. Eu nunca a tinha ouvido sentir tanta dor, e June suportou muita dor em sua vida.

Quando ela acordou, decidi tentar alimentar June com um pouco de comida. E se ela estiver com fome? Eu pensei. Talvez ela tenha dores de fome? Quando seu filho não consegue falar ou se comunicar, você deve fazer o possível para interpretar seus gritos, gemidos e linguagem corporal. Isso foi um grande erro, porque ela vomitou imediatamente. Liguei para o Dr. Chismarich, médico de cuidados paliativos de June, e expliquei o que estava acontecendo. Ela me disse para fazer um enema nela. Eu fiz, mas nada aconteceu. Isso é muito estranho com enemas. Cerca de uma hora depois, June vomitou e liguei novamente para o médico.

Dr. Chismarich atendeu após um toque. 'Ela fez cocô?' ela perguntou quase com expectativa.

“Não”, eu disse, “mas é muito estranho. Ela está vomitando, mas está verde e tem um cheiro horrível.”

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“Tudo bem”, ela disse calmamente. “Você precisa levar June ao pronto-socorro o mais rápido possível. Vou ligar e avisar que você está a caminho.

Desliguei o telefone e imediatamente entrei no modo logístico. No passado, eu poderia simplesmente pegar June e levá-la ao pronto-socorro. Mas agora George estava em casa e estava amamentando. Devo levá-lo conosco ou ligo para minha mãe ou para a mãe de Matt para ficar com ele? Matt estava na cidade e trabalhava em casa quando não estava viajando, então deixei George com ele, liguei para minha mãe e pedi que ela viesse cuidar de George enquanto eu levava June ao hospital. Eu nunca sabia quanto tempo levaria uma visita ao pronto-socorro, então peguei minha bomba e disse à minha mãe que havia um pouco de leite no freezer e fórmula no armário, caso ela precisasse. Eu estava a caminho, com o coração partido por não poder estar em dois lugares ao mesmo tempo – com June e com George.

Chegamos ao pronto-socorro e imediatamente fomos levados de volta para uma cama, eles estavam nos esperando. Eles examinaram June, sentiram sua barriga e me disseram que precisavam fazer um raio X, pois suspeitavam que ela tinha uma obstrução intestinal, pois estava vomitando bile.

“É isso que foi?!” Eu disse em estado de choque. Eu tinha feito um enema em June para fazê-la evacuar, mas não consegui sair, então saiu pela boca dela. Olhei para meu doce e precioso bebê com dor na cama do hospital e pensei: Meu pobre bebê. Quando isso vai parar? Eles nos levaram para a sala de raios X, fizeram alguns exames em sua barriga e voltamos para a cama do pronto-socorro e esperamos o médico revisá-los comigo.

Segurei a mão de June enquanto me sentei ao lado dela, deitado na cama. Eu precisava bombear. Eu estava com dor; ela estava com dor. Pensei em George e no que ele deve estar pensando ao pegar uma garrafa pela primeira vez. Eu o imaginei sofrendo também, apenas pela mudança repentina em seu pequeno mundo.

De repente, ouvi o som agudo e estridente da cortina sendo aberta no varão, e isso me trouxe de volta para o quarto. Olhei para o médico, esperando que ele me dissesse o que os exames mostravam. “Parece que há uma obstrução no intestino”, disse ele solenemente. Todos os médicos falaram comigo dessa maneira. Eu estava tão acostumado com isso que não percebi nada diferente até ter George. “Mas não podemos ter certeza até que operemos para ver. Se houver, precisaremos removê-lo imediatamente.”

“Como ela teria conseguido um bloqueio?” Perguntei. June não comeu nada além de fórmula através de um tubo G.

“Isso pode acontecer”, disse ele, “mas não teremos certeza até que operemos e, se houver algo ali, é urgente removê-lo o mais rápido possível”.

“Posso falar com o Dr. Chismarich?” — perguntei, acariciando a mão de June com o polegar. “Ela conhece June tão bem e quero saber a opinião dela sobre tudo isso.”

“Claro”, disse o médico.

Liguei para o Dr. Chismarich e expliquei tudo o que o médico havia me dito até agora. Ela achou que era razoável operar. Seria um procedimento rápido e menor. “Vamos ver se há algo aí e partiremos daí.”

“E se não houver um bloqueio?” Perguntei.

“Vamos ver o que está acontecendo e partiremos daí.”

Os médicos levaram June para a cirurgia. Dei-lhe um beijo e um abraço, e uma enfermeira me acompanhou até a sala de espera. Era grande, com cadeiras ao longo da periferia da sala e fileiras delas alinhadas entre elas, cada fileira alternada de frente uma para a outra. Ao entrar, fiz uma pausa e procurei um lugar discreto para sentar. Eu não estava com disposição para conversa fiada com ninguém. Ajustei minhas malas no ombro enquanto caminhava até um assento no canto em frente a um grande poste. Basicamente, suspirei na cadeira, larguei minhas malas e comecei a chorar. Liguei para Matt e mandei uma mensagem para minha mãe para atualizá-la. A mãe de Matt estava a caminho para substituir minha mãe. Eu sabia que não chegaria em casa até tarde. De repente, olhei para cima e vi minha irmã mais velha, Bárbara, e me levantei e lhe dei um abraço. E comecei a soluçar. Expliquei tudo o que estava acontecendo com June e, quando contei a ela, tudo parecia demais. Como isso é real? Eu pensei.

Pouco tempo depois, o médico saiu da cirurgia e nos abordou.

“Isso foi rápido”, eu disse. 'Está tudo bem?'

“Sim, não demorou muito. Nós a abrimos e não vimos nenhuma obstrução, então apenas a fechamos de volta. Ela se saiu muito bem. Ela está se recuperando e acordando. Você poderá vê-la em alguns minutos.

'Bem, se não havia nada lá, por que ela está vomitando bile?'

“É chamado de pseudoobstrução intestinal.”

Que diabos, Eu pensei.

Ele deve ter lido minha expressão porque continuou rapidamente. “Isso significa que não há obstrução intestinal, mas o cérebro dela pensa que há… pode até parecer que há uma nos exames. “

“Bem, isso não parece bom”, eu disse. “Seria quase melhor se houvesse um.”

“Você está certo”, disse ele. “Embora seja mais imediatamente fatal ter uma obstrução, é uma solução rápida e os pacientes se recuperam muito bem.”

Eu estava tão acostumada a ouvir comentários como esse de profissionais de saúde. “Bem, nada é fácil com June”, comentei sarcasticamente.

“Ela é um caso complexo. Bem, vamos mandá-la para a UTIP e o Dr. Chismarich irá encontrá-lo lá para discutir os próximos passos.”

“Obrigado”, eu disse, e ele se virou e foi embora.

'Você está bem?' Bárbara perguntou.

“Sim,” eu menti. “Obrigado por ter vindo. Eu simplesmente sinto que o corpo dela está desligando e ela está pronta para se soltar.” Barbara apenas me ouviu e me lembrou o quão forte eu era e que June era forte. Nós nos abraçamos. Ela voltou ao trabalho e eu esperei para me reencontrar com June.

***

June passou cerca de um mês na UTIP. Ela tinha uma linha PICC no hospital para obter nutrientes por via intravenosa, contornando seu sistema gastrointestinal enquanto seu intestino descansava. A esperança era que ela fosse capaz de sustentar a alimentação novamente. Foi lá que aprendi uma das lições mais importantes de todas: posso dizer não aos médicos e não às medidas de manutenção da vida se isso significar que a qualidade de vida que eles sustentam é intolerável.

Quando os médicos gastrointestinais quiseram que levássemos June para casa por meio de um PICC, dissemos não. Era demais para mim aguentar em casa com um recém-nascido. E sabe o que aconteceu quando eu disse não? Eles ouviram! Eles deixaram June ficar no hospital por um mês, e eu ia e voltava – passava meus dias com June e minhas noites com George. Aprendi a não julgar os pais de um bebê ou criança sozinhos no quarto do hospital. Não é triste ou comovente como eu costumava pensar. É lamentável. Os pais estão sobrevivendo assim como a criança.

Quando June conseguiu comer novamente, o médico GI encorajou-nos a continuar a alimentá-la, mesmo que ela estivesse com dor. Optamos por apenas alimentá-la com conforto e, quando mesmo isso foi demais, tomamos a dolorosa decisão de “interromper sua alimentação”, como dizem. Algumas pessoas podem pensar que June morreu durante o sono ou algum acontecimento assustador, como uma parada cardíaca, mas foi uma escolha ativa que deixamos acontecer. Certamente poderíamos ter feito mais para mantê-la viva, mas decidimos ouvir seu corpo e o que sentíamos que ela nos dizia. Optamos por ajudá-la a morrer de forma natural e confortável. No meu diário, guardei na época que escrevi:

Tenho medo de esquecer como é a vida com June. Ela será uma memória desbotada? Estou preocupado em não me lembrar do som de seus gritos, de sua risada... até mesmo de seu choro. Não quero esquecer o cheiro de seu hálito doce. Hoje coloquei a mão dela na minha bochecha, fechei os olhos, chorei e senti isso contra mim. Era tão suave, gentil, doce. Eu li seus livros enquanto ela estava deitada no berço do hospital. Acho que ela gostou. Eu também disse a ela que ela não precisava mais lutar por mim. Essa mamãe ficaria bem. Ela não precisa mais sofrer por mim. Eu disse isso, e enquanto estou sentado aqui e escrevo isso, tenho vontade de voltar correndo para a cama dela e gritar: “Deixa pra lá! Eu preciso que você fique por mim! Mas o pobre bebê está com muita dor. Costumo dizer que gostaria de estar doente em vez de June. Eu ficaria feliz em suportar a dor dela se ela não tivesse que sofrer, e acho que deixá-la ir – deixá-la morrer – é a minha maneira de fazer isso. Carregarei a dor de sentir falta dela pelo resto da minha vida se isso significar que ela não terá mais que sofrer.”

June morreu na manhã de 4 de fevereiro de 2016, exatamente duas semanas depois de pararmos de alimentá-la. Um dia antes, ela havia entrado em coma e estava respirando no fim da vida. Seu cérebro não estava funcionando corretamente com os outros órgãos, mas seu coração estava muito forte. Ela passou a noite em nossa cama, aconchegada ao meu lado e de Matt. Achei que ela iria morrer enquanto eu dormia e fiquei com medo de que ela escapasse. Quando acordei, ela ainda estava viva. Matt trouxe George para dentro de mim para que eu pudesse cuidar dele. George agarrou-se enquanto eu segurava sua cabeça na dobra do meu braço direito, e June deitou-se ao meu lado com meu braço esquerdo em volta dela. De repente, houve um silêncio ensurdecedor, e me virei para olhar, e ela havia sumido.

No documentário do New York Times “Morrendo nos braços de sua mãe” conhecemos a Dra. Nadia Tremonti, médica pediátrica em cuidados paliativos. A peça acompanha-a enquanto ela trabalha com crianças e famílias nestas fases finais da vida de uma criança. Ela afirma lindamente no final,

“Como médico especializado em morte e morrer, muitas vezes me perguntam: como você gostaria de morrer? Se eu for realmente mágico sobre isso, diria que quero viver saudável até os 100 anos com todas as pessoas que amo. E então eu gostaria de me transformar magicamente em um bebê e morrer nos braços da minha mãe. Porque acho que não há lugar no mundo para mais paz e amor incondicional.”

Eu sei que esta é uma história difícil de ler. Eu vivi, escrevi e toda vez que releio, choro. Meu objetivo ao compartilhar isso foi abrir um pouco mais a conversa, para que não pareça um tabu. Eu costumava ter medo de perguntar aos médicos sobre a morte de June porque não queria que eles pensassem que eu desejado ela morrer. Eu tinha tantas perguntas, mas tive vergonha de perguntar. Talvez você sinta um pouco disso também? Espero que você se sinta menos sozinho, mais capacitado para ouvir seu filho e firme nos valores de sua família, mesmo que isso signifique dizer não a um médico que deseja fazer mais. Minha maior esperança de todas, entretanto, é que você se livre de qualquer culpa que possa estar carregando. Deixar seu filho morrer quando estiver pronto não é desistir. Na verdade, é a coisa mais corajosa de todas.

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