Por que ser pai de uma criança com necessidades especiais é tão difícil

Ser pai é difícil. Ser um pai com necessidades especiais é mais difícil.

Comparar os dois é como comparar maçãs com laranjas. Ou caminhões monstro para Mini Coopers. Embora ambos estejam “na mesma linha”, eles realmente não são muito parecidos quando você dá um passo para trás e olha para eles.

Enquanto você se preocupa com qual professor de jardim de infância seu filho terá, eu tenho que me preocupar com que tipo de sala de aula meu filho terá que frequentar para atender melhor às suas necessidades e habilidades.

Enquanto você se empolga para tirar sua filha do ônibus escolar todas as tardes, tenho que garantir que haja um ajudante no ônibus para que meu filho não sofra bullying e saiba quando descer.

Enquanto você está ocupado perguntando ao seu filho como foi o dia dele, estou comemorando o fato de meu filho finalmente poder me contar como foi o dia dele após 6 anos de terapia da fala.

Embora você seja capaz de dar a ambos os filhos a mesma atenção, meu filho neurotípico tende a perder porque meu outro filho precisa de mais atenção e nos deixou exaustos.

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Enquanto você começa a marcar encontros para brincar no parque local, eu tenho que saber desse plano para que eu possa preparar meu filho e eu para ir - lanches, conversar com ele sobre isso antes e uma desculpa para sair se as coisas não funcionam.

Enquanto você desfruta de um encontro noturno com seu marido enquanto o colegial da vizinhança cuida de seus filhos, só posso contar com alguns cuidadores de confiança para cuidar dos meus, porque nem todos podem lidar com qualquer comportamento que possa surgir enquanto estivermos fora.

Enquanto seus dois filhos podem fazer coisas típicas de crianças neste verão (rir, nadar, sair de férias), tenho que me preocupar se chegaremos a mais de uma hora de distância ou poderemos nadar em uma piscina sem o preocupações de segurança adicionais.

Enquanto você participa dos treinos de futebol da cidade e das reuniões de escoteiros com seu filho, eu estou participando das reuniões do IEP e participando de mais uma avaliação que pode mudar o curso da vida de meu filho.

Enquanto você conversa com outras mães sobre o novo salão de cabeleireiro local ou lugar para jantar, tenho que explicar ao resto do grupo por que meu filho está andando pelo perímetro do parquinho em vez de brincar no aparelho de escalada.

Enquanto você tem que ensinar seu filho a ser gentil, compassivo e defender os outros, eu tenho que ensinar meu filho todas essas coisas e também como se defender de agressores que 8 em cada 10 vezes o atacarão em detrimento de outras crianças porque de suas necessidades especiais.

Enquanto você faz compras casualmente na Target e conversa com a doce senhora idosa que acena para seu filho no carrinho, tenho que explicar a ela que meu filho tem autismo e que ele está tendo um colapso porque a loja não tinha seu lanche favorito que eu disse a ele que íamos comprar.

Enquanto você está jantando com seu melhor amigo, estarei em casa novamente porque meu filho teve um dia difícil e eu só preciso estar aqui e minhas necessidades sempre vêm por último.

Enquanto você às vezes chora à noite porque seu filho disse que o odiava, eu choro à noite com frequência porque me preocupo se estou ou não fazendo o suficiente para ajudar meu filho a ter uma vida melhor.

Enquanto você se gaba do novo marco que seu filho atingiu, devo explicar por que meu filho está quase dois anos atrasado em algumas áreas de seu desenvolvimento.

Enquanto você se preocupa com quanto vai gastar no baile de formatura de sua filha, tenho que me preocupar se meu filho será convidado para ir ao dele.

Enquanto você se preocupa com o fato de seu filho conseguir um bom emprego ou ir para uma boa faculdade, eu tenho que me preocupar se meu filho conseguirá manter um emprego estável ou viver sozinho.

Não digo essas coisas para fazer você sentir pena de mim ou de meu filho. Nem para fazer parecer que você não tem dias difíceis como mãe. Não estou tentando comparar os dois ou jogar a carta do “pobre de mim”. Estou tentando lhe dar uma ideia de como é para nós pais com necessidades especiais . Vivemos com essas coisas todos os dias.

Todo. Dia.

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Faremos isso pelo resto de nossas vidas. Muitos de nós veremos coisas incríveis de nossos filhos em nossa vida, e muitos de nós aprenderemos mais compaixão e apreço por essas pessoinhas especiais que recebemos do que qualquer outro pai no planeta.

Mas, isso não significa que seja fácil. É isolador, exaustivo, incrível e inspirador.

Meu filho é meu herói. Não digo isso levianamente ou como algum tipo de eufemismo cafona. Ele é meu heroi! Ninguém lutou tanto quanto ele para estar onde está, quebrou as expectativas que lhe foram colocadas desde que nasceu, ou abriu o coração de tantas pessoas em apenas seis anos que está no planeta.

Ele é uma versão em miniatura de mim com partes de menino e uma coisa especial chamada autismo. Ele está fazendo matemática da segunda série e leitura da primeira série enquanto ainda está no jardim de infância. Ele é o melhor irmão mais velho e tem olhos castanhos nos quais você pode se perder. Ele é meu amor mais doce. Meu pequeno lutador primogênito. Eu o amo mais do que qualquer parte de mim e ao sol e vice-versa.

Eu o amo por quem ele é e por quem ele será. Mas é difícil. E cansei de tentar explicar isso para pessoas que nunca vão “entender”.

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