Meu filho autista está esperando mais de 200 horas no pronto-socorro por uma cama psiquiátrica

O que quero dizer quando digo “meu filho autista”

Liam. Ele tem 11 anos. Desde o primeiro dia ele foi diferente. Na verdade, as primeiras duas semanas de sua vida foram marcadas por um misterioso ataque de sepse que “simplesmente aconteceu”. Quando bebê, ele era, como seu sogro o chamava, “um verme nas cinzas quentes”. Embora ele fosse um comunicador muito bom quando estava calmo, quando Liam começava a ficar emocionado -  muito animado, muito zangado, muito desconfortável, muito quente, muito frio, com muita sede - ele entrava no que chamamos de Estado de Fuga. Isso, aprendemos mais tarde, é um colapso autista .

Aos 6 anos ele tinha uma irmã mais nova e um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo, que mais tarde foi acompanhado por um transtorno de humor, disgrafia , ansiedade e explosões mais violentas. Apesar da medicação, de uma escola particular com a equipe mais incrível do universo, da terapia (através do TEACCH e outros), do trabalho diário com ele e até mesmo de estar na lista de espera em uma instituição residencial de meio período, tudo aconteceu. uma cabeça em um lindo dia de outubro de 2017.

Meu marido me ligou, com a voz trêmula em meio às lágrimas. “Liam perdeu o controle na escola. Eles não podem controlá-lo. Teremos que levá-lo ao pronto-socorro.” Mais sobre isso em um momento.

Quatro homens adultos mal conseguiam contê-lo. Quando dirigi até a escola, Liam estava tentando fugir para a rua.

Ele teve uma semana difícil. Precisamos renovar seu IEP a cada poucos anos para o Subsídio para Deficientes da Carolina do Norte, e a tensão disso, juntamente com o fato de ser apenas Liam, causou um grande rebuliço na casa. Ele foi punido por comportamento anteriormente (aqueles que conhecem crianças como Liam entenderão que tal punição é necessária, mas nem sempre tem o resultado esperado).

Felizmente, já havíamos trabalhado com o diretor da escola antes. Linda McDonough é uma defensora dos direitos de saúde mental para crianças e teve experiências próprias como as nossas. Já havíamos chegado perto de chamar a polícia sobre nosso próprio filho antes, mas isso nunca foi um problema na escola.

O termo para o que aconteceu com Liam é chamado de surto psicótico. Vou poupá-lo dos detalhes, mas o resumo é que, em seu estado, temíamos por sua segurança e pela segurança daqueles ao seu redor. Em seu Estado de Fuga, Liam não é Liam. Ele não pode ser fundamentado. Ele não pode ser punido até a submissão.

Liam atende aos critérios para autismo. Ele é obcecado por carros desde os 18 meses de idade e conseguiu avistar um Saab em um estacionamento antes de começar a me chamar de “mãe” (curiosidade: ele chamou meu marido e a mim pelos nossos primeiros nomes até que sua irmã mais nova apareceu e começou usando “mamãe” e “papai”). Ele luta socialmente. Ele não entende hierarquia. Ele precisa controlar as situações e fará de tudo para manter as coisas funcionando da maneira que ele considera ser a maneira “certa” (se você assistiu ao filme de Steve Jobs, você se lembrará da frase “campo de distorção da realidade”  —  esse é Liam ). Seu QI está nas alturas. Seu reconhecimento de padrões é extraordinário. Ele luta imensamente com o funcionamento executivo e a teoria da mente. E embora ele pareça carismático socialmente, na verdade, ele está apenas tentando fazer com que as pessoas façam o que ele quer que façam. Ele é um pensador dolorosamente preto e branco. Seus colapsos nunca terminam quando ele consegue o que “quer” – eles apenas continuam porque ele muda a narrativa. Uma vez acionado o interruptor, ele não consegue controlar suas emoções. E qualquer coisa pode virar esse interruptor…

Mas Liam é uma pessoa brilhante. Ele adora animais e coisas fofinhas. Ele adora desmontar coisas e descobrir como elas funcionam. Ele é um amigo feroz e defende crianças menores que ele. Ele pode se conectar com as pessoas principalmente através dos carros, mas ele tenta. Todos os dias ele tenta. A coisa mais assustadora que vi como pai, porém, é que à medida que seus Estados de Fuga ficam mais longos e mais violentos, mais ele se odeia. Quanto mais ele fala auto-mutilação . Quanto mais ele deseja ser “normal”. Quanto mais ele se preocupa, nós amamos mais a irmã dele do que o amamos.

Lemos todos os livros para tentar entendê-lo. Nenhum deles foi tão útil quanto os livros de Ross Greene. Acredito firmemente que se Liam pudesse se sair bem, ele o faria. Seja dele habilidades ainda faltam.

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O que quero dizer quando digo “esperando”

Para as crianças no estado de Liam, não há outra opção senão esperar no pronto-socorro pelas crianças no estado de Liam. Ele agora teve uma experiência próxima e pessoal com a polícia porque tivemos que mandá-lo para o pronto-socorro em um carro da polícia por medo de que ele machucasse outras pessoas. (Agradecimentos especiais à unidade de Durham, que foi incrível nesta situação tão assustadora.) Depois que a psiquiatra local concordou que Liam precisava ser internado, ela nos deu uma lista de cerca de 20 hospitais, de Charlotte a Wilmington, e disse que ele poderia ir para qualquer um deles, mas há poucos leitos e que “esse processo leva tempo”.

Achamos que ouviríamos algo dentro de alguns dias. Não poderíamos imaginar essa espera.

Nós o registramos em uma sexta-feira. Sexta-feira é praticamente fim de semana. Isso significa que nada acontece no hospital. Agora temos mais de 200 horas de espera – mais de uma semana.

Esperar significou:

– Quatro quartos separados

– Dezenas de enfermeiras – Dezenas de outras crianças na mesma situação – Dezenas de ataques de pânico e colapsos – Dois conjuntos de restrições – Duas doses de Haldol (um medicamento antipsicótico) – Dezenas de ligações para instalações em todo o estado, representantes estaduais e qualquer pessoa quem pode ajudar

Uma semana de trabalho perdida e contando…

Liam levou quatro dias para quebrar, o que foi realmente bastante impressionante pela minha avaliação. Meu marido Michael e eu saímos na noite de terça-feira, exaustos e chocados desde a noite anterior, quando soubemos que ele precisava ser contido, algo que o hospital não nos informou. Registramos uma reclamação. Eles “investigaram” e os funcionários serão consultados.

No Relatório Mundial de Saúde de 2001 , a Organização Mundial da Saúde observou um aumento nos problemas de saúde mental entre crianças e adolescentes e previu que a incidência destes problemas continuará a aumentar.

Cada vez que Liam é movido, ele precisa recalibrar, e isso é um grande uso de sua energia. Como só há enfermeiras do pronto-socorro disponíveis, entendo que também não foi para isso que eles se inscreveram. Algumas enfermeiras são incríveis - um homem chamado Jim veio até mim depois que Liam foi transferido para a área de alta segurança (uma sala com paredes de borracha, não estou brincando) que ele raramente viu uma criança com tanta ansiedade quanto Liam. Estamos trabalhando nisso. Estávamos no meio de trabalhar nisso antes que isso acontecesse. Mas, ao contrário da enfermeira que o chamou de “maçã podre” na noite anterior, da enfermeira que me deu um sermão sobre como se trata apenas de “boas escolhas e más escolhas”, ou dos seguranças que o provocaram por chorar, Jim viu um homem assustado e solitário. garoto que não entende sua própria mente. Precisamos de mais Jims. Mas eles são terrivelmente raros.

Quando visitei Liam na quarta-feira, ele chorava constantemente. Ele não é um chorão. Ele às vezes é um falso chorão, mas sou muito bom em dizer isso. Esse garoto chorou o dia todo, os olhos vermelhos e em carne viva, o queixo tremendo, as mãos tremendo.

Então veio seu primeiro ataque de pânico.

Vou te contar, pensei que ele estava tendo uma convulsão. Como também sofria de ansiedade e ataques de pânico, ainda não estava preparado. Seu pescoço ficou paralisado. Ele começou a tremer e suar. Ele não conseguia expirar. Seus olhos estavam vermelhos e esbugalhados, seu rosto ficando manchado e roxo. Chamei as enfermeiras e elas verificaram seus sinais vitais e viram que ele estava bem, exceto pela adrenalina e pelo medo que percorriam seu corpo. Finalmente conseguimos acalmá-lo com a ajuda de produtos farmacêuticos. Mas, a essa altura, ele não via o sol há quase uma semana e estava em um quarto quente e claustrofóbico, sem janelas e apenas com um banho frio.

Mais tarde naquela noite, quando ele começou a ter outro episódio de pânico, fui buscar a nova enfermeira que, não estou brincando, revirou os olhos para mim quando eu disse as palavras “ataque de pânico” - sobre um garoto que entrou no ER dizendo que queria morrer.

“As soluções para a crise dos cuidados de saúde mental não são facilmente encontradas noutros sistemas não médicos, que estão igualmente despreparados para lidar com crianças com doenças psiquiátricas agudas. Uma pesquisa nacional sobre centros de detenção juvenil, cujos resultados foram apresentados numa audiência no Senado em Julho de 2004, revelou que 15 000 crianças com perturbações psiquiátricas foram encarceradas indevidamente no ano anterior porque não havia serviços de saúde mental disponíveis.” – Resumo do Relatório técnico - Emergências de Saúde Mental Pediátrica e Adolescente no Sistema de Atendimento Médico de Emergência

Cada vez que saio, algo ruim acontece. Dormi no quarto dele ontem à noite, e há um zumbido constante de portas rangendo, pés arrastando e crianças gemendo. Não admira que ele quase não tenha dormido. Felizmente, agora também temos remédios para isso. Mas essa não é a resposta.

O que quero dizer com cama psicológica

Liam precisa de mais avaliação. Como família, temos muita sorte de poder pagar uma escola particular para ele e de termos tantos recursos em Chapel Hill, Carolina do Norte. Mas apesar de estarmos na melhor zona para este tratamento, encontrar um local que o apoie é quase impossível. Não há outras rotas para conseguir a ajuda hospitalar que ele precisa neste momento. Tivemos que esperar, de certa forma, que as coisas ficassem tão ruins.

“Os encargos agregados apenas para a depressão (1,33 mil milhões de dólares) são comparáveis ​​aos 1,50 mil milhões de dólares em encargos agregados para a asma em 2009.” – “Hospitalizações comuns e caras para transtornos de saúde mental pediátricos”, Journal of Pediatrics

As camas psiquiátricas não dão lucro. Eles não ganham dinheiro. Ninguém quer trabalhar com crianças que batem, mordem e enlouquecem. Os hospitais com fins lucrativos podem escolher a dedo. As poucas instituições privadas não têm os melhores resultados.

O pronto-socorro é o único lugar que irá segurá-lo. E é como uma caneta. Não se confia a esse garoto superativo garfos ou facas de plástico, muito menos a capacidade de correr ou tomar sol.

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E a maneira como ele é visto.

Eu conheço esse olhar. Esse olhar que julga ele e seus pais. Aquele olhar que já desistiu dele. Ele é um garoto crescido de 11 anos. Parece ter 14. Mas é apenas uma criança. Uma criança que foi abusada verbalmente, amarrada à cama e que fez promessas que simplesmente não foram cumpridas.

“Até 1 em cada 5 crianças tem um distúrbio de saúde mental.” – NPR

Esta é sua primeira incursão no mundo da medicina de saúde mental. Ele viveu em uma bolha até agora. E eu gostaria de poder explicar a ele por que isso é tão importante para que ele continue esperando, embora admito que eu esteja começando a me questionar.

Ele precisa de ajuda. Ele está infeliz. Ele não está no controle de si mesmo. Ele quer fazer a coisa certa, mas tem medo do próprio cérebro.

A falta de compaixão e bondade me surpreendeu. Hoje estou “de folga” – saí do hospital às 7h. Ele me ligou, em êxtase, por volta de 1h da tarde porque o tiraram da sala de borracha. Agora que ele pelo menos tem luz, espero que ele consiga se controlar. Mas como reiterei a quem quiser ouvir: ele não está numa situação em que possa ter sucesso. Ele precisa de movimento e compaixão; ele precisa de espaço e gentileza.

Não é apenas a Carolina do Norte. Embora tenhamos muito a desejar neste estado, os Hospitais UNC são a melhor opção para nós no momento, e os mais renomados. O que é tão chocante é que Liam é um entre muitos. Eu os vi, conheci alguns deles. Crianças suicidas, crianças violentas, crianças confusas, crianças negligenciadas; Liam tem sorte. Muitas crianças dificilmente têm a visita dos pais. Para muitos, é uma visita repetida.

“A falta de serviços ambulatoriais é a maior razão pela qual crianças com problemas psiquiátricos acabam no pronto-socorro – porque os cuidados simplesmente não existem ou porque o seguro não cobre isso.” – “Crianças em crise: a visão do pronto-socorro”, Child Mind Institute

200 horas

200 horas. Eu fico olhando para esse número. Quanto você pode fazer em 200 horas? Quanto tempo você duraria com um avental de poliéster e com comida de hospital e pessoas cutucando e cutucando você e fazendo as mesmas perguntas repetidas vezes?

Quanto tempo mais esperamos por ele?

“Quero ir para casa”, diz ele.

“Você se lembra por que está aqui, certo?” Eu pergunto.

Ele acena com a cabeça, chorando.

“Você quer ajuda, não é?” — pergunto, sentindo meu coração dar um nó no peito.

Ele balança a cabeça e suspira.

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Eu só me pergunto: até que ponto o estamos ajudando? E se isso acontecer novamente, como vamos continuar?

Quanto tempo mais esperamos que nosso país resolva esse problema? À medida que estas crianças perdem a confiança no sistema, enquanto as suas famílias lutam para trabalhar e se equilibrar, enquanto esperamos até que algo irreparável aconteça…

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