Como ter um filho neurodivergente mudou minha visão da vida

Meu sonho de ser mãe começou com bonecas. Escolhi nomes e, durante toda a escola, participei de todas as aulas de desenvolvimento infantil que pude encontrar. Li livros sobre pais, fui babá de crianças da vizinhança e até comecei a me formar em desenvolvimento infantil. Eu era um especialista.

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Aos 20 anos, comecei a ter meus filhos. Algumas coisas não saíram exatamente como planejei, mas foi um caminho tranquilo. Amamentei, coloquei fraldas de pano e certifiquei-me de que eles fizessem os exercícios recomendados para a barriga. Minha filha mais velha aprendeu a usar o banheiro aos 18 meses, aprendemos nosso ABC e eu aplaudi quando meus filhos cumpriram todas as metas e marcos no prazo ou antes. A escola começou e claro que eram alunos “A” com comportamento espetacular. Eu era perfeito.

Depois do meu divórcio , minha paternidade perfeita continuou exatamente como planejei até que uma chave inglesa foi jogada em minha máquina bem lubrificada. Eu estava inesperadamente grávida. Foi uma época sombria de desemprego, depressão e pobreza. Foi uma gravidez emocionalmente desgastante e minha vida planejada tornou-se uma bagunça. Nós aguentamos apesar de tudo e um menino de 5 quilos nasceu em agosto. Eu estava com medo, mas a essa altura já era um mestre. Eu poderia fazer isso com os olhos fechados.

Eu sabia que algo estava errado em casa quando a urina dele estava laranja, então voltamos imediatamente para o hospital de onde havíamos acabado de chegar. Descobriu-se que ele não conseguia sugar corretamente. Passamos uma semana lidando com um pâncreas de baixo desempenho e verificações de açúcar no sangue após cada mamada, mas conseguimos contornar isso com mamadeiras especiais e uma bomba tira leite de última geração. Foi só um pequeno solavanco, mas consegui fazer funcionar. No entanto, a extração não funcionou e fiquei arrasado quando meu filho começou a alimentar-se com fórmula. As mudanças continuaram a partir daí e foi apenas o começo.

Ele lentamente se aproximou dos marcos e parecia ter seu próprio conjunto de regras. À medida que ele crescia de bebê a criança e a pré-escola, suas diferenças aumentaram. Ele era a pessoa mais enérgica que já conheci. Ele estava tão enérgico que se machucou fisicamente por causa de seu comportamento. Ele pulou dos móveis, derrubou livros das prateleiras e quebrou inúmeros utensílios domésticos por brincadeiras violentas ou pura destruição. À medida que meus filhos mais velhos continuavam a receber o Quadro de Honra e a deslumbrar a multidão, meu filho não conseguia refletir minha experiência. Eu não entendi. Caí do meu cavalo de paternidade e a queda foi longa, dura e dolorosa. Eu tinha entendido tudo errado.

Aprendi que tudo o que eu considerava importante era, na verdade, irrelevante. Meus dias de amamentação orgânica acabaram e eu tive um filho com sensibilidades sensoriais. Minha preocupação com vegetais e açúcar desapareceu porque meu filho resistia a comer e vomitava se não gostasse do sabor. Eu o alimentei com qualquer coisa que ele pudesse tolerar. Ele era tão ativo que era fisicamente incapaz de ficar sentado o tempo suficiente para comer, então recorri a amarrá-lo em sua cadeira alta e colocá-lo na frente da TV para comer.

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Ele não brincava com brinquedos como as outras crianças. Ele destruiu a casa como um tornado violento e eu tinha certeza de que nunca iria ao banheiro. Sua fala era tão distorcida que eu (sua mãe perfeita) tinha dificuldade para entender suas poucas palavras e ele era imprevisível perto de outras crianças e animais. Ele exigia supervisão constante muito mais do que meus outros filhos. Colapsos inconsoláveis ​​tornaram-se normais em nossa casa, tanto na dele quanto na minha, e minhas práticas parentais perfeitas desmoronaram uma após a outra.

Outros pais me garantiram que ele era “apenas um menino” e que iria “superar isso”. Mas com o passar do tempo, mais sinais de alerta surgiram e ele continuou a lutar para interagir bem com o mundo ao seu redor. Outras crianças se recusaram a brincar com ele por causa de sua impulsividade e ele deixou um caminho de prestadores de cuidados infantis exaustos. Ele começou a pré-escola aos 4 anos e nunca esquecerei a expressão no rosto de seu professor quando o peguei na escola no primeiro dia. Resolvi levá-lo a um psiquiatra.

O processo de testes começou, bem como a terapia e a intervenção. Ele começou a falar na escola e seu professor deu-lhe pequenos objetivos, como sentar no tapete do círculo por 30 segundos. Eu sempre fui o pai dos alunos “A”, então mal conversava com os professores dos meus filhos além de uma conferência uma vez por ano. Agora, de repente, eu estava conversando com um professor todos os dias.

Eu tinha decidido há anos que não iria medicar meus filhos, mas depois de um ano letivo completo na pré-escola, com zero progresso e um constante assessor de comportamento 1:1, eu sabia que tínhamos que fazer algo. Começamos a explorar medicamento e outras opções de tratamento. Nossa casa atendia às suas necessidades. Compramos um conjunto resistente para sala de estar que aguentava seus saltos e ele começou a tomar melatonina para ajudá-lo a dormir regularmente. Aprendi a parar de assumir a liderança e, em vez disso, seguir a dele. Aprendi a jogar de acordo com suas regras.

Aprendi a parar de tentar fazê-lo se conformar e, em vez disso, EU conformado. A escola concedeu um IEP e ele continuou trabalhando com um assessor. Construí um forte relacionamento com seu professor, terapeutas e psiquiatra. Entrei em contato com grupos locais de apoio aos pais e entrei em grupos de apoio online. Eu deixei ir e finalmente comecei a aprender como ser pai da maneira certa.

Ele agora tem seis anos e estou aprendendo mais a cada dia. Ele brinca com as orelhas ou bate as mãos quando está concentrado e as etiquetas das roupas são como um cacto. Damos avisos de transição antes de qualquer alteração ser feita e ele tem uma estante cheia para sua coleção de utensílios domésticos. Seu cobertor pesado ajuda a colocá-lo para dormir e tenho certeza de que assistimos O Sandlot em família pelo menos 3.000 vezes. Estamos todos aprendendo.

Hoje foi uma manhã horrível, então chorei no caminho para a escola enquanto sua música favorita tocava no rádio para que ele não pudesse me ouvir. Seu cabelo não é penteado há dois dias e sua camisa não está abotoada, mas hoje foi o primeiro dia em que ele afivelou o próprio cinto de segurança. Ele tinha sorvete no rosto, mas pelo menos comeu. Cansei de sua música favorita, mas ele sorriu quando olhei pelo espelho retrovisor. Estou crescendo.

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Nunca pensei que seria a mãe que daria cachorro-quente frio ao filho no café da manhã, mas aqui estou. Nunca pensei que seria a mãe que não se importaria com o sucesso acadêmico, mas aqui estou. Aprendi o que é realmente importante. Aprendi a seguir em vez de liderar. Aprendi que não é uma competição. Nada disso é. Aprendi que o sucesso dos meus filhos não é o resultado da minha educação, mas sim do seu trabalho árduo. Aprendi que o “sucesso” é diferente para cada pessoa. Aprendi que realmente não tenho ideia do que estou fazendo, mas estou apenas adivinhando e esperando ter feito a escolha certa. Aprendi a largar as rédeas e a permitir que os meus filhos cresçam à sua maneira, no seu tempo.

Meu filho está crescendo mais a cada dia. Ele tem um caminho difícil pela frente com diferentes opções de tratamento, acomodações e aconselhamento médico. Não tenho certeza do que o futuro nos reserva, mas sei que estarei lá com ele, à margem, torcendo por ele enquanto ele tem sucesso em sua própria corrida, à sua maneira. Estou muito orgulhoso de seu trabalho árduo e determinação e sempre estarei presente em cada etapa do caminho.

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