Como é quando seu filho tem doença de substância branca desaparecida

Temos estado em estrito isolamento social agora por um ano. Meu marido trabalha em tempo integral em casa e eu trabalho meio período. Nossos três filhos, de 14, 12 e 10 anos, estão em casa conosco e, embora nossas escolas estejam abertas, nossos filhos têm estado aprendizagem remota desde meados de março de 2020.

Nosso filho mais novo sofre de um cru doença cerebral chamada Doença de desaparecimento da substância branca (VWM) . Ele não consegue ficar de pé, andar ou se mover sozinho, usa fraldas e precisa de ajuda em todas as tarefas, desde carregá-lo pela casa, até ajudá-lo a comer, fazer trabalhos escolares, trocar fraldas. Absolutamente tudo. Não temos ajuda domiciliar devido ao COVID. Sua doença causa perda de substância branca e, portanto, perda de controle motor, em reação ao estresse. Isso significa que uma febre ou um pequeno galo na cabeça pode matar Sam. Obviamente, devido à doença de Sam, estamos na categoria COVID de “alto risco”, por isso temos que ter especial cuidado com o distanciamento social.

Parece horrível, certo? Deveríamos estar arrancando os cabelos, contando os minutos até que as crianças possam pelo menos voltar para a escola, mas não estamos. Na verdade, estamos lidando com a situação muito melhor do que a maioria das pessoas que conhecemos, e a maioria das famílias como a nossa que conhecemos também estão lidando melhor com a situação. Por que? Porque esta vida é muito parecida com a nossa vida normal. Tanto que parece que estamos treinando para algo assim há sete anos.

A pandemia deu às pessoas “normais” uma ideia de como vivemos todos os dias aqueles que têm filhos doentes e deficientes. Nós lidamos tão bem porque…

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Sabemos viver com incertezas constantes.

Famílias como a nossa vivem com incertezas a cada segundo de cada dia. Estamos sempre esperando o outro sapato cair, nos perguntando se hoje será o último com nosso filho. Vivemos sabendo que as dificuldades da nossa vida agora nem sequer podem ser comparadas com os horrores que estão à nossa frente. Nunca saber o que o dia seguinte trará obriga você a encarar cada dia como ele chega e a encontrar uma maneira de aproveitar a viagem.

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Tememos o futuro.

Isso parece estar em desacordo com o ponto acima, mas não está. Vivemos com um medo sempre presente borbulhando abaixo da superfície. Aqueles de nós com filhos com doenças terminais estamos esperando o dia em que darão seu último suspiro. Aqueles de nós que cuidam de crianças que precisarão de cuidados ao longo da vida, preocupam-se com quem cuidará de seus filhos quando eles não puderem mais. Nosso futuro é algo que temo, e não um futuro pelo qual anseio. Durante o primeiro ano após o diagnóstico de Sam, o medo parecia um jugo constante em volta do meu pescoço, um peso impossível que nunca seria levantado. Mas com o tempo aprendi a lidar com isso. Eu enfrento tentando ativamente não pensar nisso. É claro que isso é impossível de fazer o tempo todo, mas faço um esforço consciente para aproveitar o presente e aprendi a minimizar a preocupação. Aprendemos da maneira mais difícil que as coisas com as quais nos preocupamos raramente são aquelas com as quais vale a pena nos preocupar.

Nossas vidas estão pausadas.

Parece que sua vida está em espera? Bem-vindo ao mundo das famílias com crianças doentes. Parecia que nossa vida estava em espera há anos. Tal como muitas famílias com crianças com deficiência física, tivemos de fazer adaptações muito dispendiosas na nossa casa, o que significa que uma mudança não é possível. Muitas vezes, um dos pais não consegue trabalhar para cuidar de seu filho, o que significa adiar qualquer esperança profissional. Você fica relutante em fazer qualquer coisa que possa abalar o barco. Seguro, flexibilidade no trabalho e segurança são muito mais importantes quando seu filho está doente e incapacitado. Qualquer coisa que esteja pelo menos funcionando não muda. Não planejamos com mais do que algumas semanas de antecedência, porque nosso futuro é muito incerto.

Estamos juntos o tempo todo.

Lembro-me muito claramente do primeiro verão depois do diagnóstico de Sam. Foi um inferno. Estávamos acostumados a estar constantemente em movimento como muitas famílias, e de repente Sam perdeu a capacidade de andar e estávamos em casa e juntos o tempo todo porque era muito difícil sair. E foi horrível. Depois dos primeiros meses, porém, ficou mais fácil. Nós realmente nos conhecemos; passamos tanto tempo juntos que aprendemos a conviver e a gostar de estar juntos. Agora, estamos tão acostumados um com o outro que estar em casa o tempo todo não mudou a forma como interagimos ou reagimos um ao outro - o que significa que eu realmente gosto de tê-los em casa o tempo todo e vou sentir falta de tê-los em casa. quando a vida voltar ao normal.

Nossas vidas são limitadas.

Estamos confinados no que podemos fazer e vivenciar pelas limitações do nosso filho. Não podemos fazer a maioria das coisas que as famílias fisicamente aptas e saudáveis ​​consideram garantidas. Tudo precisa ser adaptado às suas habilidades limitadas e precisamos ajustar nossas expectativas de acordo. Estamos acostumados a não ter rotina, estamos acostumados a mudanças de planos de última hora, estamos acostumados a ter que sacrificar o que queremos pelo “bem maior”. Nossos filhos saudáveis ​​passaram anos tendo que fazer acomodações para seus irmãos, não sendo capazes de fazer muitas das coisas que seus colegas consideram certas. A COVID-19 mostrou-nos que isto criou resiliência. É claro que eles estão cansados ​​de ficar em casa, principalmente porque todos os seus colegas voltaram às aulas e às atividades. Mas não houve acessos de raiva, colapsos, colapsos ou brigas mais do que o normal.

Estamos sozinhos.

A solidão é um modo de vida constante para famílias como a nossa. Sinto-me sozinho, mesmo quando estou rodeado de pessoas – na verdade, quanto mais pessoas, mais sozinho tenho tendência a sentir-me. Quando sua vida, prioridades e perspectiva são tão diferentes de quase todas as pessoas com quem você entra em contato, é muito difícil se relacionar, encontrar aquele terreno comum tão necessário para a conexão. Por isso, sinto-me só, exceto quando estou em casa com a minha família ou com amigos próximos que não vejo com frequência suficiente. Sinceramente, me sinto menos solitário agora do que antes da quarentena. Eventos grandes e anônimos são os que mais tenho dificuldade, então a COVID me fez um favor ao cancelar tantos deles este ano.

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COVID deu a todos um vislumbre do que tantas famílias com necessidades especiais vivem o tempo todo. Para a maioria das pessoas, a vida da COVID um dia será uma memória distante, mas para muitos, continuaremos a viver esta vida todos os dias após a COVID.

Esta não é uma maneira fácil de viver, é muitas vezes incrivelmente difícil (como o mundo inteiro descobriu agora). Muitas vezes sinto inveja das pessoas que têm vidas normais, de como vivem sem saber que um dia o seu mundo entrará em colapso. A ignorância é realmente uma bênção. Mas isso não significa que estejamos infelizes, muito pelo contrário. Este conhecimento, perspectiva e mudança de estilo de vida proporcionaram-nos mais anos de verdadeira alegria e contentamento do que teríamos se Sam não tivesse ficado doente. Embora o preço por isso seja muito alto.

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