Antes da vacina contra o sarampo, foi isso que aconteceu

Emmi Herman, autora e escritora de livros infantis, foi apresentadora na reunião da Iniciativa contra Sarampo e Rubéola de 2015 em Washington, D.C. Abaixo está uma transcrição do discurso de Emmi, uma perspectiva convincente e poderosa em primeira mão da devastação que o sarampo pode trazer.

Boa tarde.

Sou vítima de sarampo.

Sou vítima de sarampo sem nunca ter tido sarampo.

No final de fevereiro de 1960, minha irmã, uma criança precoce e saudável – e enfatizo saudável – estava na metade da quarta série no condado de Rockland, Nova York, quando contraiu sarampo de um de seus colegas de classe que morava na mesma rua de nós. Seu caso estava entre os aproximadamente 999 casos não complicados relatados antes do programa de vacinação contra o sarampo de 1963 nos Estados Unidos. Para cada 1.000 casos de sarampo, um evoluiria para uma deficiência vitalícia. O caso da minha irmã foi esse. Em 1º de março, ela foi diagnosticada com encefalite por sarampo.

Eu tinha apenas 6 anos, mas a gravidade da doença dela não passou despercebida e hoje, a simples menção da palavra sarampo ressoa na parte mais profunda do meu ser e é o que me traz aqui hoje, quando a imunidade coletiva está em alta. a questão e as campanhas resistentes às vacinas superam a ciência comprovada.

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Minha irmã foi levada para o hospital local, onde entrou em coma. A encefalite do sarampo já havia causado lesão cerebral e o prognóstico era sombrio. “Finja que ela foi atropelada por um carro” foi uma recomendação insensível que minha mãe recebeu de um médico assistente. Mas minha mãe pensava o contrário. Ela ficou ao lado da minha irmã o tempo todo.

Fui para a escola e fui jogado de um vizinho para outro até que meu pai veio me buscar. Suponho que ele tentou trabalhar. Ele teve que trabalhar. As contas médicas começaram a se acumular. Além disso, havia a manutenção de nossa nova casa suburbana de dois andares, que estava meio vazia, sofrendo com a confusão familiar a que se destinava.

Em vez disso, ouviu o sussurro da encefalite do sarampo.

E então, um milagre aconteceu. Depois de cinco semanas de vigília da minha mãe, minha irmã saiu do coma. As regras do hospital não eram adequadas para crianças e, durante a sua estadia, não tive permissão para visitá-la. Assim que ela pôde, meus pais combinaram de levar minha irmã até a janela para que pudéssemos nos ver. Parei no vasto estacionamento e olhei para cima. Ela estava sorrindo e acenando com grande ferocidade. Quando repasso aquela cena em minha mente, a onda estranha e de aparência selvagem personificava sua luta para sobreviver e a força que ela precisaria para suportar o campo de batalha da vida que estava por vir.

Então o tempo passa devagar quando você tem 6 anos. Não me lembro da volta da minha irmã, mas foi por volta da Páscoa porque eu queria um coelho de estimação.

Minha tia tentou me apaziguar.

“Ah, você poderia comprar um coelho de brinquedo agora”, disse ela, “ou, se esperar até que sua irmã volte do hospital, poderá comprar um de verdade”.

“Minha irmã nunca mais voltará para casa”, deixei escapar.

Da boca dos bebês. Porque, de forma metafórica, a irmã que conheci antes do sarampo nunca voltou para casa.

No início, tudo parecia normal. Minha mãe estava em casa. Minha irmã voltou para a escola. Mas o seu comportamento e personalidade mudaram em consequência da encefalite e apresentavam problemas que tinham de ser resolvidos. Ela lutou para aprender novos conceitos em disciplinas que já dominava. Em casa, ela brigava por minúcias. Meus pais não sabiam o que fazer; os professores ofereceram simpatia, mas pouco apoio. Minha irmã se tornou um caso médico complicado em tempos relativamente simples.

E então ela “caiu” quando voltava da escola para casa. Foi assim que me foi relatado. Na realidade, ela sofreu uma convulsão do tipo grande mal. Foi o primeiro de muitos. As complicações da encefalite do sarampo começaram a aparecer e abrir um caminho repleto de obstáculos para ela. As mudanças cognitivas e de personalidade de minha irmã aumentaram à medida que os inconstantes anos da pré-adolescência e da adolescência tomaram conta. Ela era a garota-propaganda do bullying infantil muito antes de o fenômeno ganhar asas na mídia. Depois de muitas tentativas e erros, os medicamentos para o resto da vida controlaram principalmente as convulsões. Mas nenhum medicamento poderia reparar os danos irreparáveis ​​causados ​​pela doença insidiosa.

Viagens para um lugar misterioso chamado Letchworth Village foram recomendadas para testes de ondas cerebrais. O eletroencefalograma úmido com pasta condutora tornou-se rotina para minha irmã. Ela aceitou corajosamente a máquina de EEG com autoconfiança. O objetivo era controlar a condição da minha irmã. A esperança era uma reabilitação bem-sucedida. A realidade foi a derrota. Ela dizia que seu cérebro parecia estar faltando uma parte dele e me pedia para verificar se havia marcas em seu crânio. Eu garantiria a ela que não havia nenhum. Foram jornadas assustadoras e tristes. Éramos personagens de um romance macabro e minha irmã era a heroína central.

A encefalite do sarampo deixou minha irmã com lesões cerebrais permanentes. Ao longo da sua vida, ela lutou com competências de aprendizagem de nível superior, comportamento social estranho, ansiedade e, o mais frustrante de tudo, anosognosia, uma falta de consciência da sua própria condição de saúde mental.

Socialmente, minha irmã entrou e saiu da minha vida e da vida da minha família por décadas. Ela tem o ímpeto de um toureiro, mas não tem estratégia; ela tem a força de um tornado ao longo de um caminho imprudente; e ela é forte – ah, ela é tão forte, como o aço, mas não tem as ferramentas para guiar sua força. E esse é o cerne do problema de uma questão social.

Ela não tem as ferramentas e recusa o apoio de programas de proteção para adultos.

Se você perguntar a ela, ela dirá: “Não há nada de errado comigo”.

É aí que reside a ironia. Ela é elegível para serviços sociais, necessita urgentemente de serviços sociais, mas devido ao rótulo de deficiência, rejeita a ajuda porque diz “Não sou deficiente e não há nada de errado comigo”.

Ela é frustrante ao ponto da exasperação. Mas tudo faz parte da doença que a acompanha ao longo da vida, desde que contraiu sarampo.

Todos os dias, me pergunto como seria a nossa vida, e mais importante, a vida da minha irmã, hoje se o vacina contra o sarampo estava disponível naquela época? E se ela nunca contraiu sarampo? E se ela nunca tivesse sofrido as consequências? Teríamos um relacionamento próximo e estável? Seria como o relacionamento amoroso das minhas duas filhas, com histrionismo e tudo? O sarampo roubou aquela paisagem para mim. Ele invadiu como um ladrão e roubou nossos anos maravilhosos.

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O sarampo roubou o chamado relacionamento normal entre irmãos bem debaixo de nossos pés.

Isso roubou risadas.

Roubou travessuras; roubou segredos que as irmãs guardam.

Roubou confiabilidade; roubou confiabilidade.

Roubou um futuro repleto de uma família própria.

Atualmente, estou preocupado com o bem-estar físico da minha irmã. Ela cai. Ela cai muito, uma condição provavelmente ligada à lesão cerebral causada pela encefalite do sarampo. E ela é vulnerável, alvo de pessoas sem escrúpulos que conhece.

Minha mãe, frustrada sem respostas, tentou de todas as maneiras, inclusive retornar à faculdade aos 40 anos para se formar em psicologia. Ela faleceu há 10 anos.

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Meu pai tem problemas de memória e mora perto de mim. Ele sobreviveu aos seus recursos monetários. Mas ele também sobreviveu à angústia em torno da condição da minha irmã, algo que o atormentou durante 50 anos.

Meu marido e eu subsidiaremos minha irmã enquanto pudermos. Mas quando não podemos, não sei o que vai acontecer.

Então hoje o que posso fazer é falar.

Para compartilhar minha história.

Para contar aos jovens pais que estão em cima do muro sobre a vacinação contra o sarampo, até mesmo os pediatras, que não viram o flagelo da encefalite do sarampo e os resultados devastadores e transformadores que provoca.

Porque se quisermos realmente levar a sério as doenças evitáveis ​​por vacinação, temos de continuar a encarar o programa de vacinação como uma questão social numa base estado , a nível nacional e internacional.

Caso contrário, como eu, você também é uma vítima.

Uma vítima que tem de pagar o preço por aqueles que não vêem os benefícios irrefutáveis ​​de dar a todas as crianças elegíveis uma vacina contra doenças evitáveis ​​pela vacinação, como o sarampo.

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