Por favor, não chame meu filho autista de 'travesso'

O lindo sol do sul da Califórnia brilhava intensamente naquele dia, então meu marido e os dois meninos mais velhos dirigiram até a lagoa local para praticar esportes aquáticos com os amigos. A agenda de terapia de Charlie hoje não me permite participar, então somos só eu e os dois pequeninos.

Continuamos com nossa rotina habitual de domingo de manhã: igreja e depois brincadeiras em casa. O terapeuta de Charlie chega surpreendentemente na hora certa, então vamos para a igreja. Cerca de 15 minutos após o início do serviço, recebo uma mensagem da creche. “Venha buscar Michael”, diz a mensagem. Ele não tolera bem o berçário, então isso é esperado – não é grande coisa. Estou determinado a ter um ótimo dia, e a manhã está moldando esse dia maravilhoso que imaginei.

Depois que voltamos da igreja, Charlie brinca um pouco lá fora. Ele está aprendendo a brincar em nosso quintal. Normalmente, ele fica perambulando, nunca brincando com nada, então o terapeuta e eu o forçamos a descer pelo escorregador e balançar por um minuto inteiro. Isso parece ridículo, mas trabalhamos duro para chegar aqui.

É uma manhã fabulosa, apesar do pequeno contratempo com Michael na igreja. Eu sei que a tarde vai trazer grandes coisas. Charlie tem um intervalo de duas horas antes da próxima sessão de terapia. Reservamos a próxima sessão para um jantar fora com a família, geralmente em uma lanchonete fora do horário de expediente, para evitar olhares curiosos caso ele tenha um colapso.

Sua terapeuta chega com calças de cores vivas e estampas ousadas. Ela está tão ansiosa quanto eu para ir embora. Decidimos experimentar uma nova loja. Explorar o desconhecido é um feito desafiador para Charlie. Percebendo minha hesitação, seu terapeuta me garante que tudo dará certo.

Começa tão maravilhosamente que realmente sinto uma sensação de alívio. Estou fazendo compras em uma nova loja com meu filho e ele está funcionando perfeitamente. Normalmente, eu esperaria ansiosamente a bola cair, mas hoje não! Então isso acontece sem aviso prévio. Não sei se é a iluminação distorcida, a infinidade de itens coloridos, um cheiro que invade seu nariz ou um estranho espiando seu espaço, mas esse colapso é de proporções épicas. Ainda choro pensando nisso.

Meu querido menino está no chão, descontrolado, gritando e batendo a cabeça no piso frio e duro. O terapeuta me empurra para o lado e me diz para sair do caminho. Meu coração pula na garganta. Não, Eu não posso deixá-lo. Ele precisa de mim, mas Eu sei que ele realmente não quer ou precisa de mim naquele momento.

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Essa percepção penetra profundamente e perfura minha alma ansiosa. Não há absolutamente nada que eu possa fazer quando isso acontece. É sempre um jogo de espera. Eu me afasto e observo seu terapeuta proteger sua cabeça de cair no chão enquanto lágrimas brotam dentro de mim. Os clientes ficam boquiabertos ao passarem, olhando para mim, diminuindo todas as boas ações maternais que já realizei. Risos soam em meus ouvidos. As batidas do meu coração ficam cada vez mais altas. Quero pegar meu bebê e resgatá-lo deste lugar assustador em que ele está, mas não é assim que funciona. Ele não funciona assim.

Tocá-lo ou movê-lo só piora as coisas. Parece uma eternidade; os segundos se transformam em minutos. Depois que ele recupera a compostura, estou esgotado e exausto pelo evento que acabou de acontecer. Fugir parece ser minha única opção, mas seu terapeuta insiste que façamos o check-out e continuemos.

Meus olhos se arregalam enquanto ela explica o raciocínio clínico por trás de nossa permanência. Suas palavras caem no esquecimento. Descarrego rápida e dolorosamente meus poucos itens na esteira transportadora. Charlie fica sentado o mais calmo que pode, agindo como se nada tivesse acontecido. Eu, por outro lado, me sinto maltrapilho e muito inseguro. Por que fui sozinho? Eu quero meu marido. Ele é sempre tão calmo.

Pagamos sem incidentes, apenas alguns protestos normais de crianças, nada de incomum até passarmos pela frente. Mais uma vez, não tenho ideia do que o irrita, mas Charlie retorna ao modo de colapso. Desta vez estamos quase num espaço seguro e claro onde posso chorar e fingir Eu sei como confortá-lo sem olhares indiscretos. Então algo me atinge como um soco no estômago.

“Leve-o para casa já!” uma mulher mais velha e grosseira grita diretamente comigo. Eu não posso fazer isso! Eu penso comigo mesmo. Congelada e sem fôlego, sonho em derreter no chão em um monte de minhas próprias lágrimas. Quero explicar a ela tudo sobre a condição dele, como sou um prisioneiro em minha própria casa e que este é o meu bilhete para a liberdade, trabalhando para fazê-lo tolerar essas saídas. Mas eu não posso. Continuo até o carro e sigo em frente.

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Quando estamos em público, parece que meu filho é uma criança travessa. Ele se debate no carrinho de compras, chuta, bate e dá cabeçadas. Se estranhos se aproximam muito dele, ele tenta dar um tapa na cara deles. Isso pode parecer uma piada, mas é a nossa realidade. Estou sempre alerta para adorar estranhos que tentam se aproximar demais. Se um estranho diz oi, ele grita com ele. Ele não é um garoto mau; ele tem autismo, o que faz da vida neste mundo avassalador um desafio que estamos vencendo juntos.

Quando começamos a terapia de análise comportamental aplicada, ou ABA, ele não ficava sentado no carrinho de compras por mais do que alguns minutos. Às vezes nem conseguíamos entrar na loja. Limitava-me a fazer compras apenas na Target e apenas se fizesse sempre o mesmo trajeto, nunca mudando a rotina, sempre comprando pipoca primeiro.

Você não acreditaria nos comentários, olhares e comentários contra os quais lutei. Eu até fiz pessoas rirem de suas travessuras. A experiência mais dolorosa foi quando algumas mães minhas conhecidas comentavam sobre um de seus colapsos épicos. Foi muito doloroso porque eles sabem do autismo dele, mas faço o possível para manter a cabeça erguida e focar apenas nos meus filhos, ignorando as adagas dos outros.

O que eles não sabem é que a mente de Charlie é diferente da sua e da minha. Ele vê o mundo de forma diferente e processa tudo de uma maneira diferente. Ele não consegue comunicar essas necessidades e sentimentos porque sua linguagem é limitada, então tudo isso é estranho para mim. Faço o possível para antecipar suas necessidades, sempre evitando ativamente um colapso.

Ele adora ordem, rotina e rigidez. Novos lugares e novas pessoas o dominam. Muitas vezes, ele fica deitado no chão em silêncio, absorvendo o estranho novo ambiente. Ele também tem problemas sensoriais. Ele é um buscador sensorial, muitas vezes precisa se mover para sentir seu próprio corpo. Ouvi dizer que seu cérebro não consegue sentir seu corpo, então ele precisa mover seus membros para saber que eles existem. Tudo parece tão bizarro, mas este é o reino em que vivemos.

Meu doce menino não é travesso; ele está lutando para encontrar equilíbrio neste mundo imprevisível. Por favor, não julgue a ele ou a mim. Continue com o seu dia. Não precisamos de sua contribuição prejudicial. Estamos fazendo o melhor que sabemos.

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