Minhas convulsões não vêm de epilepsia – são uma resposta ao trauma

Acabei de terminar a última parte do meu favorito Horror franquia, A conjuração: o diabo me fez fazer isso , e posso apenas dizer - este trio fez não decepcionar. Eu tenho uma queda estranha por assistir Vera Farmiga e Patrick Wilson se mexendo de maneira assustadora, porões carregados demonicamente junto com expressões faciais que só podem ser resumidas com uma palavra totalmente nova que criei – encorajado .

Corajoso (adj): “Sentir-se em partes iguais assustado (aterrorizado) e corajoso como o inferno (corajoso).”

Deve-se notar que embora eu adore uma história assustadora bem contada , Eu tenho uma relação de amor/ódio por ficar assustado com filmes de terror. Principalmente porque toda vez que uma daquelas cenas de exorcismo aparece, meu corpo começa a responder com uma série de contrações musculares e tremores. Mas, por mais que eu tente evitá-los, sou um fracasso total em uma boa história assustadora sobre alguns espíritos ruins e assustadores.

Eu sei, eu sei - você provavelmente está se perguntando: “Lindsay, por que você começaria todo esse negócio de convulsões com a celebração de um filme que claramente provoca você? ”

É muito simples, na verdade. Só não tenho mais medo de assistir filmes sobre entidades malignas e sombrias. Porque viver em meu corpo muitas vezes parece mais assustador do que o mais assustador dos filmes de terror. Acho que você poderia dizer que me sinto como encorajado como Ed e Lorraine Warren, e ainda estou aqui.

Em 2019, eu era uma mãe esforçada de dois filhos pequenos que moravam longe de qualquer apoio familiar. O estresse e o isolamento que acompanham meu dia a dia me consumiram totalmente. E os inesperados surtos físicos de um novo diagnóstico, Transtorno de estresse pós-traumático complexo de traumas de infância contínuos, construiu uma avalanche de vergonha, ideação suicida e automutilação que estava desabando em cima de mim.

Lembro-me de dias tão difíceis que, honestamente, não pensei que sobreviveria a eles - e alguns daqueles dias difíceis me deixaram pensando se seria melhor desaparecer completamente. Meu corpo se assustava e tremia aleatoriamente com tremores musculares e espasmos sobre os quais eu não tinha controle, e o caos físico durava até duas horas. eu não tinha começado tomando remedio ainda assim, eu me sentia como uma ferida aberta lutando constantemente contra os elementos da minha vida.

Em uma determinada noite daquele ano, o tremor ficou tão forte que eu desabei completamente no chão do banheiro da minha família, batendo no penico quase cheio de treino da minha filha. Enquanto seu xixi criava uma poça nojenta sob meu corpo agitado, fiquei ali envergonhado, aterrorizado e totalmente incapaz de parar. O que diabos estava acontecendo comigo?

Eu odiava o quão dolorosamente familiares esses sintomas se tornaram em minha vida, e tudo que eu queria fazer era curá-los. Claro, a terapia ajudou muito, os pronto-socorros foram totalmente utilizados e os remédios salvaram minha vida. Não me machuco há um ano e não me sinto mais um fardo épico para todos ao meu redor. Mas levaria quatro anos exaustivos antes de experimentar o verdadeiro alívio de receber algumas razões concretas pelas quais tremo incontrolavelmente.

Depois de lutar contra esses espasmos musculares involuntários pelo que pareceu uma eternidade, fui transportado para o hospital este mês enquanto sofria um episódio de tremores de 90 minutos. E finalmente recebi o diagnóstico que explicaria o que estou passando. Além do TEPT, também convivo com Transtorno Neurológico Funcional, e os episódios de tremores que venho experimentando há tanto tempo são chamados de Crises Psicogênicas Não-Epilépticas.

De acordo com A Organização Nacional para Doenças Raras , Transtorno Neurológico Funcional é:

“Uma condição médica em que há um problema com o funcionamento do sistema nervoso e com a forma como o cérebro e o corpo enviam e/ou recebem sinais, em vez de um processo de doença estrutural, como esclerose múltipla ou acidente vascular cerebral. FND pode abranger uma ampla variedade de sintomas neurológicos, como fraqueza nos membros ou convulsões.”

Comumente chamado de Transtorno de Conversão, o FND é uma condição que fica na linha entre a neurologia e a psiquiatria – e esta é uma grande razão pela qual há tanto estigma e falta de informações adequadas sobre o assunto. Como as ressonâncias magnéticas cerebrais e os EEGs típicos não apresentam frequentemente atividade incomum em indivíduos com FND, como fariam com atividade convulsiva epiléptica, a comunidade médica não parece particularmente interessada em dar a esse distúrbio o destaque e a devida atenção que ele tanto merece. Por muitos anos, muitas pessoas que vivem com FND enfrentaram preconceitos médicos, falta de crença em seus sintomas involuntários, isolamento devido ao medo de procurar a ajuda de que precisam e um tema recorrente de profissionais médicos que essencialmente diz: “Está tudo na sua cabeça”.

O que é infinitamente mais fodido do que ter FND em primeiro lugar.

Felizmente, os tempos estão (meio que) mudando para melhor, e isso me deixa cautelosamente otimista. A verdade está lentamente, mas firmemente, a tornar-se bem estabelecida que esta doença não é apenas uma das principais causas de incapacidade e sofrimento, mas também pode coexistir com dor crónica, fadiga e - você adivinhou! – distúrbios psicológicos baseados em traumas, como CPTSD. Minha jornada pessoal com crises não epilépticas tem sido repleta de dor crônica e fadiga, além de imobilidade e paralisia. Sem mencionar os aspectos mentais e emocionais de viver com o CPTSD que se tornaram um catalisador para a ocorrência de minhas convulsões.

Mesmo o Fundação de Epilepsia dedicou uma seção inteira de seu site às crises não epilépticas, pois estima-se que a PNES seja diagnosticada em 20 a 30% das pessoas que vão a centros de epilepsia devido ao que acreditam ser crises epilépticas. Cerca de 4 em cada 5 pessoas diagnosticadas com PNES têm histórico de problemas psiquiátricos, e geralmente há um histórico de abuso vinculado ao diagnóstico.

“Compreensivelmente, as primeiras reações de muitas pessoas ao saberem que têm PNES, e não epilepsia, são de descrença, negação e confusão”, o site da Epilepsy Foundation afirma . “Isso ocorre porque os problemas de saúde mental vêm com rótulos altamente estigmatizados, como ‘louco’, ‘insano’, etc. Esses estigmas estão incorporados em nossa linguagem e ainda mais profundamente em nosso sistema de crenças inconscientes. No entanto, as pessoas com PNES não são “loucas” ou “insanas”. Muitas são vítimas de traumas. A recuperação do trauma, bem como das convulsões, depende em grande parte da sua capacidade de superar o estigma e do acompanhamento com um profissional de saúde mental.”

Em outras palavras, o ciclo de trauma geracional em que cresci fodeu regiamente meu disco rígido físico e mental. E como eu nem sabia que estava vivendo com qualquer um dos transtornos até recentemente, tenho muito o que fazer para poder me curar adequadamente.

Quando tenho uma crise não epiléptica, fico completamente consciente. Muitas vezes gaguejo ou solto palavras sem sentido na tentativa de falar. Meus braços e pernas tremem a maior parte e, de vez em quando, minhas pálpebras fecham e não conseguem abrir novamente por um curto período de tempo. Mas a parte mais ridícula? A carranca forçada que literalmente se recusa a virar de cabeça para baixo. Esse sintoma específico pode durar até meia hora e me faz parecer Robert DeNiro em Conhecer os pais, Eu não estou brincando com você.

Piadas à parte (e meu Deus, nós precisar algumas piadas espalhadas ao abordar um tópico como este) - viver com CPTSD e FND muitas vezes parece estar sentado dentro de uma lixeira que continua acendendo. Só que não consigo controlar as chamas e certamente ainda não descobri como escapar totalmente para um local seguro. Mais importante ainda, eu não causei a porra do incêndio em primeiro lugar, e certamente não estou fazendo com que ele acenda repetidamente. Compressas frias, remédios, terapia e até maconha criei uma armadura resistente a chamas exponencialmente mais forte, pela qual sou grato. Mas tudo isso ainda é muito difícil de lidar.

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E está tudo bem. Porque aprendi a aceitar não estar sempre bem.

Apesar de ainda não ter todas as respostas ou a promessa de recuperação total, estou determinado e determinado não apenas a curar o máximo que puder, mas também a compartilhar minha história com o maior número de sobreviventes de traumas que for humanamente possível. Porque ninguém - nem um único ser humano - deveria enfrentar convulsões de qualquer tipo sozinho. E assim, continuo teimosamente aparecendo em todo esse pandemônio interno e externo com o máximo de curiosidade, disposição e autocompaixão que posso.

Eu continuo sendo encorajado .

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