Meu filho mal está no espectro e me sinto preso entre dois mundos

Onde está o espaço para mães como eu?

Quando ela tinha 3 anos de idade, minha filha foi diagnosticada e avaliada por um pediatra de desenvolvimento, que descobriu que ela está no espectro – nível um, especificamente autismo leve. Agora ela está com quase 5 anos e já navegamos neste mundo há algum tempo. E uma coisa me surpreendeu: sinto-me constantemente perdido no espaço em algum lugar entre os pais de crianças neurotípicas , e os pais de crianças com autismo. Parece que não pertenço a nenhum dos grupos. É incrivelmente frustrante... para não mencionar solitário.

Esse sentimento de “estranho” começou muito antes da minha filha diagnóstico era oficial. Quando bebê, ela atingia consistentemente seus marcos dentro da faixa normal, mas sempre no último momento possível. Uma de minhas amigas mais próximas teve uma menina duas semanas antes de minha filha nascer, e enquanto ela comemorava seu filho se levantando e andando, fiquei exultante porque a minha finalmente estava sentada de forma independente. Então, quando chegavam à fase de criança, ela desabafava sobre a necessidade de atenção constante da filha, enquanto eu me perguntava se a minha algum dia iria querer me mostrar um brinquedo que a entusiasmasse, quanto mais me pedir para brincar com ela.

À medida que ela foi ficando mais velha, meu marido e eu observamos nossa filha apresentando mais sintomas de autismo, como andar na ponta dos pés, atraso no desenvolvimento da fala e colapsos intensos, entre outros. Todos pareciam ter uma opinião e diriam que o comportamento dela era normal, que ela “provavelmente superaria isso”. Recebemos muitos conselhos não solicitados de não especialistas sobre sua alimentação seletiva (“Se ela estiver com fome, acabará comendo o que tem no prato!”) e suas habilidades sociais (“Ela é apenas introvertida como a mãe!”).

Realmente não importa o quanto ela esteja com fome, minha filha absolutamente não comerá alimentos não seguros. E uma criança de 3 anos que não consegue dizer o nome de nenhuma das crianças ou dos professores da sala de aula não é apenas uma personalidade introvertida.

Em algum momento, parei de tentar confiar nessas pessoas sobre minhas dificuldades como pai. Não porque não apoiassem, mas porque apenas não entendi .

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Quando a minha filha foi finalmente avaliada e as nossas suspeitas foram confirmadas – ela estava no espectro – também aprendemos que se ela tivesse pontuado apenas dois pontos abaixo na sua avaliação, não teria preenchido os critérios para um diagnóstico de autismo. Basicamente, ela é por muito pouco no espectro, então a maioria das pessoas que não são próximas dela provavelmente não suspeitariam disso. Mas só porque o autismo dela não é imediatamente óbvio para as pessoas que não sabem muito sobre o autismo, não significa que ele não exista.

Equipado com esse diagnóstico oficial, rapidamente entrei na internet para me juntar a todos os grupos de pais com TEA (transtorno do espectro do autismo). Eu estava tão ansioso para encontrar um lugar ao qual pertencesse; só a perspectiva disso me fez sentir um pouco mais leve. Finalmente, eu teria acesso a pessoas que entenderiam que o fato de eu estar sentado no chão da Target consolando minha filha que está tendo um colapso porque ela não consegue uma Barbie não é eu “cedendo ao mau comportamento”, é apenas mostrar compaixão e oferecendo a ela um espaço seguro para lidar.

Infelizmente, não demorou muito para que eu começasse a sentir que também não me encaixava nesses grupos. Acontece que quando seu filho está apenas em dois pontos do espectro com um diagnóstico leve e de nível um, você não recebe muita simpatia dos pais de crianças com diagnósticos mais graves .

E, honestamente, eu entendo. Quando outro pai do grupo está lutando para lidar com a realidade de que seu filho pode precisar de apoio substancial durante toda a vida, quem quer me ouvir reclamar da inconveniência da recusa de minha filha em andar descalça no chão frio de cerâmica de seu banheiro? Assim como os pais de crianças neurotípicas não conseguem se identificar verdadeiramente comigo, não posso fingir que entendo as experiências de muitos outros pais de crianças desse espectro.

Felizmente, tenho um marido que está disposto a ouvir quando preciso desmoronar e que nunca me julga nos dias em que minha paciência é escassa. Também tenho um terapeuta incrível que sempre valida meus sentimentos rapidamente e um punhado de amigos que me deixam desabafar com eles, sabendo que não estou procurando conselhos.

Ainda assim, eu faria qualquer coisa para ter uma mãe amiga que pudesse me dizer no final de um dia desafiador: “Eu sei como você se sente”, e realmente fosse sincero.

Ashley Ziegler é uma escritora freelancer que mora nos arredores de Raleigh, Carolina do Norte, com suas duas filhas pequenas e seu marido. Ela escreveu sobre uma variedade de tópicos ao longo de sua carreira, mas adora cobrir todas as coisas sobre gravidez, paternidade, estilo de vida, defesa de direitos e saúde materna.

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