Eu não deveria ter que dizer que minha filha é autista para você ser gentil

Geralmente começa com um olhar. Às vezes é uma olhada na minha filha. Às vezes para mim. Às vezes, com outro pai próximo ou outro filho. Quem olha primeiro é irrelevante, na verdade, porque o olhar é sempre o mesmo, independentemente de quem o recebe. É o olhar de julgamento que surge ao ver uma criança com autismo se comportando de maneira autista e decidir que a criança é “um pouco estranha”, “estranha” ou “ruim”. Isso acontece constantemente e pode acontecer em qualquer lugar.

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Certa manhã, enquanto nossa família estava de férias em Los Angeles, minha filha, então com cinco anos, e eu fomos a um encontro na praia - só nós dois. Ela adora o mar, então depois de passar por uma cafeteria local, saímos cedo para ver o sol nascer e evitar as multidões. Porque estamos no The Spectrum, ambos tendo o que geralmente é chamado de forma de autismo de “alto funcionamento” chamada Síndrome de Asperger , evitar multidões é importante para nós. Com as multidões aumenta o risco de superestimulação, ansiedade e colapsos, por isso tendemos a ser proativos e a evitá-los sempre que possível. Ir a locais públicos de madrugada é um dos (muitos, muitos) truques que aprendemos instintivamente a fazer ao navegar em uma sociedade que não foi exatamente projetada para acomodar pessoas como nós.

Por mais que tentemos, porém, a realidade é que sempre que você entra na esfera pública, é difícil evitar totalmente a interação com as pessoas. E embora geralmente seja possível evitar espaços lotados, é quase impossível evitar indivíduos que fazem algum tipo de julgamento quando testemunham um comportamento autista típico. Fomos lembrados disso cerca de 15 minutos depois de chegarmos à praia para o nosso encontro.

Nunca deveria ser necessário dizer a alguém que minha filha é autista para que eles parassem de olhar para ela ou de falar com ela com condescendência e julgamento.

Naquela manhã, o primeiro olhar veio de uma mãe que passeava com seus dois filhos pré-adolescentes. Aconteceu quando minha filha, então com cinco anos, corria alegremente de um lado para outro entre a beira da esteira do oceano e o local na areia onde eu estava sentado; quando ela estava batendo os braços de alegria entre giros e saltos esporádicos e tentativas de cambalhotas - movendo-se pelo mundo de uma forma que faz todo o sentido para ela, mas pode não fazer sentido para quem está assistindo.

'O que ela esta fazendo?' um dos meninos perguntou em voz alta para sua mãe, apontando para minha filha.

'Não sei,' ela respondeu, lançando o olhar de julgamento em minha direção antes de perguntar: 'Ela esta bem? O que está acontecendo?'

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“Ela está brincando,” Eu disse.

“Mas ela está... bem? Por que ela está fazendo esses... ruídos? E as mãos dela são como… garras…”

“ Ela é autista ”, eu soltei, tentando encerrar a investigação o mais rápido possível.

'Ohhh eu vejo,' ela respondeu desconfortavelmente.

Depois de descobrir que minha filha era do seu agrado, ela se voltou para o filho, que havia feito a investigação inicial sobre o comportamento de minha filha, sussurrando algo que não consegui entender enquanto eles continuavam sua caminhada pela costa.

Esta necessidade de “descobrir qual é o problema das outras pessoas” com base num único momento ou interação é um padrão infeliz na nossa sociedade; algo que acrescenta uma quantidade considerável de estresse à vida de muitas pessoas – estresse que é desnecessário e evitável. Certos indivíduos se movem pelo mundo acreditando que têm direito a uma explicação sobre por que alguém é como é; que lhes é devida uma razão que consideram “válida” para explicar por que outra pessoa age de determinada maneira, fala de determinada maneira ou vive de determinada maneira.

É uma ocorrência muito frequente que afeta muitos grupos diferentes. Para nós, estava sendo solicitado que justificasse um comportamento autista que parecia “estranho”. Para pai de uma criança com TDAH , pode ser solicitado que você explique o “mau comportamento” de seu filho a um estranho enquanto ele está lutando para regular suas emoções. Para uma pessoa que teve problemas de fertilidade em particular, ou teve um ou mais abortos espontâneos, poderia ser solicitado que explicasse por que teve que “simplesmente sair” de um chá de bebê antes que o evento terminasse. Para uma menina negra, poderia ser pedir para explicar por que ela está “tão chateada” e “fazendo tanta barulho” por seu cabelo ser tocado por uma criança branca que está “apenas curiosa”.

Se você tentasse escrever cada situação individual como esta, ela rivalizaria com o comprimento da Lista de Malcriados/Boms do Papai Noel em termos de tamanho. O Papai Noel formulário de foyer cheio de caixas ou um único recibo impresso da Farmácia CVS - absolutamente enorme.

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Pode sentir esmagadora às vezes , sabendo que existem tantos conjuntos diferentes de circunstâncias por aí; tentando descobrir como ser sensível a todos eles. Mas a solução mais fácil não vem de conhecermos as histórias pessoais de todos. Isso seria impossível. Não vem de cada um de nós ter um conhecimento prático profundo de cada tipo de distúrbio ou deficiência que um ser humano pode experimentar. Isso exigiria uma quantidade enorme de trabalho que a maioria de nós simplesmente não tem tempo ou largura de banda para fazer.

Teria sido foda se aquela mãe na praia soubesse que o comportamento “estranho” que minha filha estava tendo era algo chamado stimming, e que é um comportamento incrivelmente comum para pessoas com autismo? Totalmente.

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Teria sido ainda melhor se ela usasse seu conhecimento prático e profundo do Transtorno do Espectro do Autismo para educar seu filho justificadamente curioso de uma forma que pintasse as pessoas com TEA como seres humanos totalmente válidos, cujos cérebros estão conectados de maneira um pouco diferente? Sim.

Teria sido incrível se ela tivesse feito tudo isso de maneira sutil e diplomática, sem interromper minha filha e eu em nosso encontro na praia, transformando-o em um momento de aprendizado, sem solicitar que nós desistir de parte da nossa manhã para nos tornarmos professores da nossa própria deficiência? Sim, pessoal. Teria sido muito legal.

É sempre bom quando você se sente visto e compreendido, e aumentar nossa compreensão das experiências vividas que diferem das nossas é um trabalho do qual todos deveríamos participar com a maior frequência possível. Mas foi necessário para que tudo isso aconteça para que a interação seja positiva? Não. De jeito nenhum. O básico necessário naquele momento específico que a mãe não conseguiu implementar foi simplesmente agir com alguma empatia e gentileza genuínas.

Nunca deveria ser necessário dizer a alguém que minha filha é autista para que eles parassem de olhar para ela ou de falar com ela com condescendência e julgamento. Se eu tiver que contar a um estranho que minha filha é autista para que ele seja gentil, francamente, a pessoa para quem estou contando já fez merda. Real. Minha filha, como todos os seres humanos, é digna de uma gentileza básica, mesmo que pareça “estranha” ou “diferente”. Ser “estranho” ou “diferente” ou “não fazer sentido” não faz de uma pessoa um alvo aberto para zombarias, piadas ou jargões de julgamento.

Uma das mudanças mais revolucionárias que podemos fazer quando nos movemos pelo mundo e interagimos uns com os outros é faça da bondade e da empatia a energia padrão que dedicamos a isso. Deixar de tentar “descobrir todo mundo” de acordo com o nosso gosto e julgar os outros quando “simplesmente não entendemos” o que quer que estejamos vendo. Para mudar de um “Eu simplesmente não entendo” mentalidade para um “Pode haver algo acontecendo que eu não estou vendo” um.

Gentileza, pessoal. Ser. Porra. Tipo .

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