Crianças com autismo merecem apoio de um pediatra de desenvolvimento, mas simplesmente não há número suficiente deles

Levamos anos para formar a equipe de especialistas de nossa filha e agora temos que recomeçar do zero.

Quando você tem um filho com deficiência ou transtorno de desenvolvimento, um dos primeiros passos da intervenção é começar a montar uma equipe de especialistas para apoiá-lo. A aparência dessa equipe varia de acordo com a criança e suas necessidades específicas. Minha filha tem autismo, por exemplo, e sua equipe de atendimento atualmente inclui uma professora de educação especial, uma terapeuta ocupacional/alimentar e uma pediatra de desenvolvimento.

Construir essa equipe de suporte não foi fácil. Levamos anos para chegar aqui e, infelizmente, nossa experiência não é única. Entre lutar contra o seguro, avaliações extensas de elegibilidade e encontrar fornecedores com a combinação indescritível de disponibilidade de agendamento e com quem seu filho se conecta, é incrivelmente difícil. Adicionar uma enorme escassez de pediatras de desenvolvimento , e muitas crianças ficam sem acesso ao apoio de que necessitam, com janelas críticas de desenvolvimento a passarem todos os meses.

Cada um desses especialistas estabeleceu relacionamentos únicos com minha filha, e temos visto um crescimento muito positivo nela desde que começou a trabalhar com eles. Sua terapeuta alimentar a atende semanalmente e participa de nossas comemorações com genuína alegria quando relatamos que ela experimentou um novo alimento. Sua professora de educação especial está com ela nas aulas algumas vezes por semana, ajudando-a a desenvolver suas habilidades sociais e emocionais e depois compartilhando seu progresso comigo e com meu marido, o que de outra forma não saberíamos porque não estamos lá para ver. isso para nós mesmos.

Dela pediatra de desenvolvimento tem sido a MVP, porque ela tem ampla educação e treinamento em comportamento e desenvolvimento infantil. Sua experiência permite que ela defenda minha filha com uma autoridade que eu não posso. Ela sabe quais códigos colocar no prontuário da minha filha para garantir que o seguro cubra os custos contínuos de certos tratamentos, e ela nunca hesita em opinar quando meu marido e eu chegamos até ela com perguntas sobre o IEP da nossa filha. Ela tem sido inestimável em nos ajudar a navegar pelas complexidades de criar um filho nesse espectro, e faz questão, em cada consulta de check-in, de dizer a meu marido e a mim que estamos fazendo um bom trabalho - uma validação que nos permite exalar só um pouquinho.

Lembrei-me da sorte que tivemos quando, ao longo de cerca de quatro semanas, soubemos que a professora de educação especial da minha filha se mudaria para um novo estado, o seu terapeuta ocupacional/alimentar estaria em transição do consultório particular para a escola sistema (mas não na escola de nossa filha), e seu pediatra de desenvolvimento estava se aposentando.

Na sua carta aos pacientes, a pediatra do desenvolvimento disse-nos que não havia mais ninguém no seu consultório para quem pudesse fazer a transição dos cuidados dos seus pacientes. Ela explicou que, apesar da busca nos últimos quatro anos, o grupo não teve sucesso em encontrar outro pediatra do desenvolvimento para agregar à prática. Quando mandamos uma mensagem para nossa pediatra pedindo encaminhamento, até dissemos que estaríamos dispostos a dirigir algumas horas se necessário, mas ela respondeu com uma notícia comovente: simplesmente não havia mais ninguém.

E, ao contrário de tantos americanos rurais, não é que vivemos em um deserto médico . Moramos a 30 a 40 minutos da Universidade Duke e da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, ambas com programas médicos incríveis em especialidades aparentemente infinitas, mas devido à demanda, elas só aceitam pacientes com necessidades de suporte maiores do que as minhas. filha.

Em 2023, A Academia Americana de Pediatria (AAP), estima-se que haja um pediatra de desenvolvimento por cada 100.000 crianças nos EUA, e as previsões futuras implicam que esta escassez não terminará tão cedo. Ao mesmo tempo, a necessidade de mais prestadores nesta especialidade continua a crescer: entre 1997 e 2017, houve um aumento de 5% nos distúrbios globais do neurodesenvolvimento entre as crianças, de acordo com a AAP. Em particular, houve um enorme aumento de crianças como a minha filha que foram diagnosticadas com autismo. No período de 20 anos, os diagnósticos de autismo aumentaram de 1 em 150 crianças em 2000 para 1 em 36 crianças em 2023.

Claro, gostamos e confiamos no médico de cuidados primários da nossa filha. Ela tem experiência em trabalhar com crianças desse espectro e não tenho dúvidas de que ela tem conhecimento, mas não é especialista. O autismo é complexo e não há duas crianças exatamente iguais. A minha filha tem poucas necessidades de apoio, mas este rótulo baseia-se em métodos de avaliação ultrapassados ​​que analisam mais a forma como o autismo se apresenta às pessoas à sua volta, em vez de considerar tudo o que acontece internamente. Uma generalista simplesmente não me dá a mesma confiança de que não cairá no esquecimento.

Felizmente, para nós, a escola tem um professor substituto de educação especial alinhado e um novo terapeuta ocupacional está pronto para se juntar à prática que frequentaremos nos próximos meses, mas levará tempo para construir relações de confiança novamente. Sei que isso acontecerá gradualmente e, daqui a um ano, espero que estejamos de volta a um lugar onde nos sintamos confiantes sobre o apoio que oferecemos à nossa filha.

Ainda assim, não há como escapar da realidade de que, num futuro próximo, não haverá como substituir o seu pediatra de desenvolvimento, e não posso deixar de me preocupar com o que esta perda significará para ela no futuro.

Ashley Ziegler é uma escritora freelancer que mora nos arredores de Raleigh, Carolina do Norte, com suas duas filhas pequenas e seu marido. Ela escreveu sobre uma variedade de tópicos ao longo de sua carreira, mas adora cobrir todos os assuntos sobre gravidez, paternidade, estilo de vida, defesa de direitos e saúde materna.

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