Babás e creches em casa não podem manter meu filho seguro

Mamãe Assustadora e Macniak/Getty

Não posso dizer com certeza quando percebi que encontrar creche adequada para o meu autista criança pode ser uma luta. Pode ter sido a vez que ela estava nos degraus da nossa varanda e decidiu cair em queda livre. Ou talvez tenha sido quando percebi seu fascínio por desatarraxar lâmpadas, não importa o quão quente elas estivessem. Ou talvez tenham sido os vários casos em que ela correu direto para o perigo potencial.

Sempre que era, chegava um momento em que eu tinha uma epifania dentro de mim: mesmo a melhor creche convencional seria uma preocupação de segurança para minha filha autista.

Houve uma vez em que não tive escolha a não ser contratar uma babá para ela. Deixei várias instruções altamente detalhadas sobre minhas preocupações – principalmente nossas portas dianteiras, traseiras e laterais. Enviei uma mensagem sobre isso antes de sair, deixei uma nota e enviei uma mensagem de lembrete cerca de uma hora à noite. Cada uma de nossas portas tem três fechaduras, e todas estão ali por um excelente motivo: manter Evelyn segura.

Só mais tarde percebi que a babá havia subestimado a necessidade de tantas fechaduras, e minha filha conseguiu sair. Ela não era uma babá negligente. Ela simplesmente esqueceu de trancar uma das três fechaduras em uma de nossas portas. É um erro fácil que não causaria nenhum dano, ou mesmo seria uma coisa, em casas típicas. Mas não somos uma família típica, e as repercussões de um erro honesto como esse poderiam ter ceifado o pior resultado possível para nossa garotinha.

No palavras do diretor da Yale Toddler Developmental Disabilities Clinic, Crianças com autismo estão em constante perigo porque não entendem as ameaças.

Todos nós nos preocupamos com o bem-estar de nossos filhos, mas quando você é pai de uma criança com deficiência (particularmente uma que é principalmente ou totalmente não verbal, como minha filha), essas preocupações começam a parecer menos ansiedade e mais uma necessidade . Em todos os aspectos, na verdade, mas principalmente no cuidado infantil, porque ninguém mais, não importa o quão altamente qualificado e empático, entende seu filho como você.

De acordo com dados de pesquisa publicado na revista Pediatrics, quase metade dos pais pesquisados ​​que tiveram filhos autistas relataram seu filho autista como desaparecido. Vinte e quatro por cento deles estavam fora por tempo suficiente para causar preocupação ou preocupação, 26% deles estavam em perigo de afogamento e 65% estavam em risco de lesões no trânsito.

Estes são números impressionantes, especialmente quando se considera os desafios adicionais de localizar uma criança desaparecida com autismo.

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senhora/Getty

Se minha filha se afastasse de casa, quase posso garantir que ela não responderia ao seu nome, mesmo que a pessoa que a chamasse fosse eu. Em vez disso, ela pode fugir de luzes piscando ou das sirenes dos socorristas, e é improvável que ela peça ajuda a um estranho.

Se eu quiser me sentir confiante sobre a segurança da minha filha (o que, claro, eu quero), então não posso mais confiar em babás de estudantes universitários ou creches em casa. Não porque haja algo errado com qualquer uma dessas opções, mas porque a maioria delas não tem treinamento ou recursos para manter minha filha segura.

Eu me preocupo que ela escape ou coloque a mão no fogão quando estiver quente, mas não são apenas esses perigos potenciais que me impedem de matricular meu filho autista na creche. Preocupar-me sobre como ela poderia causar danos a si mesma não é minha única preocupação. Eu tenho que me preocupar com outras pessoas prejudicando meu filho por causa de sua deficiência também.

Um estudo de Nebraskan com 55.000 crianças mostrou que aquelas com alguma deficiência intelectual tinham quatro vezes mais chances de serem vítimas de abuso sexual. E embora não haja números exatos para crianças com autismo, pesquisas sugerem que essa população é extremamente vulnerável.

Embora nem todas as crianças ASD tenham graves distúrbios de comunicação ou atrasos verbais, cerca de 40% da comunidade ASD é não-verbal. As pessoas que não podem falar por si mesmas são as principais vítimas aos olhos de um agressor. Afinal, se eles não podem falar, quem eles vão contar? E para mim, é um risco que não vale a pena correr.

Mas também sei o quão privilegiado é para mim dizer que sou uma mãe que trabalha em casa e requer cuidados mínimos com os filhos. Algumas famílias não têm escolha e devem enviar seus filhos para creches em casa ou contratar uma babá em casa. E por causa dos desafios que seus filhos ASD enfrentam, isso pode dificultar a manutenção desses cuidados infantis.

Quando os prestadores de cuidados infantis não têm os recursos necessários para cuidar de crianças autistas, pode ser fácil para eles se esgotarem, o que deixa você sem cuidados infantis.Pode ser cansativo cuidar qualquer filho. Mas quando você está cuidando de alguém que tem autismo, esse nível de exaustão assume um significado totalmente novo. Eu tenho que estar em guarda 24 horas por dia, 7 dias por semana, e sei que não estou sozinho nisso. Um estudo descobriu que as mães de crianças com autismo gastavam uma média de 9,5 horas por dia cuidando de seus filhos, em comparação com 5,3 horas para pais de crianças com desenvolvimento típico. de acordo com o Autism Spectrum News.

Números diferentes como esses são os principais exemplos de por que serviços como cuidados temporários são essenciais para famílias como a minha. Fora as avós, é difícil para mim encontrar alguém em quem confie para cuidar da minha filha do jeito que ela precisa. E, embora eu não esteja trabalhando fora de casa, os cuidados temporários ofereceriam uma pausa muito necessária para minha família. Eu poderia fazer algumas coisas em casa, colocar o trabalho em dia ou tirar uma soneca rápida (algo em falta nos dias de hoje) enquanto um profissional treinado cuidava da minha filha por algumas horas. Esse tipo de supervisão pode ser enorme para os pais que sentem que passam o dia inteiro cuidando de um filho (e, não, não estamos reclamando). Os cuidados temporários não apenas nos fornecem tempo, mas também nos fornecem cuidados de saúde mental. Podemos descomprimir e descansar sabendo que nosso filho está em mãos seguras e qualificadas.

Encontrar creches para seu filho autista certamente pode ser assustador, mas isso não significa que seja impossível. Entre em contato com grupos de apoio locais para pais de crianças com TEA, converse com o pediatra de desenvolvimento de seu filho sobre recursos e confira o que as corporações de serviços gostam Desbravador pode oferecer.

Tive dificuldade em aceitar que poderíamos precisar de apoio extra no início. Lutei com a ideia de que poderíamos estar tirando ajuda de outro mais adequado para serviços. Mas então percebi que não somos uma família típica, e o governo criou esses serviços para pais como eu. Então, embora eu trabalhe em casa, não há problema em eu precisar e fazer uma pausa também.

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