Adoro fazer viagens rodoviárias com meu filho deficiente - veja como fazemos isso funcionar

No ano passado, dirigimos de Nova Jersey a Key West e nos divertimos muito. Aqui estão meus segredos.

Nos últimos anos, minha família de cinco pessoas viajou milhares de quilômetros com meu filho, que tem múltiplas deficiências, incluindo paralisia cerebral, epilepsia e doença de Crohn. Como meus filhos muitas vezes seguem direções diferentes com base em suas necessidades, especialmente com as extensas consultas médicas e de fisioterapia do meu filho, viajar é uma oportunidade de reunir nossa família em uma experiência compartilhada. Descobrimos que dirigir – de Nova Jersey à Flórida, do Maine a Michigan – é mais fácil para nós, especialmente porque temos uma van acessível para cadeiras de rodas. Podemos levar tudo o que precisamos (e muito mais), e isso significa que estamos sempre viajando com nossa própria configuração. Depois de vários quilômetros na estrada, aprendi muito. Aqui estão as coisas que sempre faço agora, para facilitar as viagens com minha família.

Comece aos poucos e/ou vá para algum lugar familiar

Viajar para um novo lugar pode ser assustador, especialmente para pais de uma criança com deficiência. E se tivermos uma emergência médica? Ou esquecer alguns de seus suprimentos médicos difíceis de encontrar? E se um lugar não for acessível? Ou não conseguimos encontrar um banheiro grande o suficiente? Não pule direto para o fundo do poço. Começar com viagens curtas e lugares familiares ajudou-nos a fazer viagens mais longas. Nossa família viajou para a mesma casa em Vermont durante anos e anos. Após cada viagem, nos sentíamos mais confiantes e nos aventuramos mais longe. No ano passado, dirigimos de Nova Jersey a Key West – uma viagem de 1.200 milhas, 22 horas de condução e 2 paradas em cada sentido! – e soubemos administrar por causa de nossa experiência anterior.

Separe os itens com antecedência

Planejar com antecedência parece óbvio, mas é mais fácil falar do que fazer. Aqui está o meu truque: durante algumas semanas antes da nossa viagem, enquanto cuido do meu filho, faço uma lista dos suprimentos que preciso todos os dias (bem como os itens necessários para emergências) e os coloco de lado conforme necessário. vêm à mente. Quanto menos eu tiver que fazer as malas antes da viagem, melhor - e menor será a probabilidade de esquecer naquela crise de última hora.

Simplifique suas necessidades tanto quanto possível

Em um mundo perfeito, eu teria acesso à cadeira de rodas, ao andador, ao suporte e à cadeira de banho do meu filho em todas as viagens. Mas as férias não são divertidas quando nos arrastamos demais. Quando começamos a viajar, trouxe o máximo possível. Mas lentamente, com base em tentativa e erro, comecei a deixar itens para trás. Por exemplo, podemos passar sem o assento de banho. A cadeira de rodas é uma necessidade, mas agora temos um novo carrinho médico e estou pensando em deixar a cadeira de rodas na próxima viagem. Então - de volta à minha primeira dica! — Farei algumas excursões curtas para testá-lo, e isso me ajudará a decidir.

Traga mais de tudo

Sim, pode parecer que estou me contradizendo, mas embora a simplificação seja importante, garantir que você tenha o essencial absoluto também o é. Um dos meus maiores medos é estar longe de casa sem as seringas de alimentação ou os medicamentos para convulsões do meu filho. E além de embalar suprimentos médicos extras, uma grande vantagem de fazer uma viagem é o espaço adicional. Existem tantos pequenos locais onde podemos guardar uma ou duas mochilas extras. Também colocamos um rack de teto em cima da van (não se esqueça de levar uma escada para que você possa acessar o rack no seu destino). Eu sempre guardo um tubo de alimentação sobressalente, uma bolsa de fórmula e uma muda de roupa na bolsa “de viagem” do meu filho. Faço o possível para me manter organizado e tento lembrar estrategicamente onde coloco cada item, para não aumentar o estresse da nossa viagem enquanto procuro aquela camisa extra tão necessária. Recentemente comecei a etiquetar sacolas para lembrar onde coloquei tudo.

Proteja suas rotinas

Uma mudança de horário, ou apenas uma mudança de cenário, pode facilitar a saída da rotina. E a rotina é importante. Por mais difícil que seja observar o relógio quando você está navegando em um novo espaço, no final pode valer a pena. Rotinas de medicação, ou rotinas que mantêm seu filho seguro e feliz, valem a diligência extra…. uma lição que aprendi da maneira mais difícil.

Pare quantas vezes precisar

Longas viagens de carro são difíceis para o corpo de todos. Encontre lugares para parar ao longo do caminho. Procuramos lugares à medida que vamos, mas gostamos de nos limitar a centros de acolhimento ou redes que já nos são familiares. Passe algum tempo exercitando ou alongando seu filho quando ele estiver fora da cadeira de rodas, para que ele gaste energia e fique solto e flexível para a longa viagem. Prefiro chegar um pouco mais tarde me sentindo bem do que estressado e adiantado.

Descubra o que o hotel pode oferecer

Faço o possível para ligar com antecedência para todas e quaisquer instalações que planejamos visitar para saber quais apoios elas oferecem para pessoas com deficiência. O quarto do hotel é acessível para cadeiras de rodas? Eles têm uma sala sensorial ou uma sala silenciosa? Há funcionários disponíveis que saibam como apoiar alguém com deficiência? Pesquisar online é bom, mas ligar com antecedência e falar com um funcionário é ainda melhor. Dessa forma, eles saberão que você está vindo e, com sorte, cuidarão de você. Mesmo que não o façam, você tem um nome e um contato para ligar assim que chegar.

O tempo de tela é seu amigo

Todos nós queremos limitar o tempo de tela de nossos filhos, mas quando viajo em viagens longas, baixo o máximo de filmes possível. Para a nossa família, não vale a pena chegar ao destino estressado e exausto. Um pouco mais de tempo de exibição no carro pode tornar a experiência melhor para todos.

Seja flexível

Claro, a maior lição de qualquer viagem é acompanhar as mudanças. Existem tantos aspectos da viagem que você não pode prever. O mais importante é que todos voltem para casa saudáveis ​​e seguros. Portanto, não se estresse com o desvio se algo sair fora do planejado. Contanto que você passe um tempo fora de casa e com sua família, você estará criando lembranças.

Jaclyn Greenberg é uma ex-contadora fiscal que se tornou escritora freelancer quando seu filho nasceu com deficiência múltipla. Jaclyn agora escreve sobre paternidade, acessibilidade e inclusão e escreveu para The New York Times, CNN, Wired, Huffpost, Parents, Good Housekeeping, Fodor’s e outros lugares. Ela está trabalhando em um livro de memórias sobre como permanecermos juntos como uma família de cinco pessoas. LinkedIn , Instagram , X , Local na rede Internet .

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