10 coisas que um neurologista deseja que os pais saibam sobre PANDAS / PANS

Mamãe assustadora e janiecbros / Getty
Apenas algumas semanas atrás, em 9 de outubro, pacientes, suas famílias e profissionais de saúde se reuniram para o Dia da Conscientização PANDAS / PANS. O objetivo do dia é espalhar a consciência e trazer compreensão para um distúrbio que ainda é amplamente desconhecido, mesmo quando os especialistas começam a entender mais sobre ele.
PANS, síndrome neuropsiquiátrica de início agudo pediátrico, e PANDAS, transtorno neuropsiquiátrico autoimune pediátrico associado ao estreptococo, são dois distúrbios que estão presentes há algum tempo, que podem causar mudanças drásticas de comportamento aparentemente durante a noite.
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PANDAS ocorre quando uma infecção por estreptococos desencadeia uma resposta imunológica que resulta em inflamação no cérebro de uma criança. Como resultado da inflamação, há um início relativamente súbito de mudanças comportamentais, incluindo TOC, ansiedade, mudanças de personalidade e muito mais. PANS é semelhante, embora o gatilho para a resposta imunológica mal direcionada possa ser qualquer coisa de outra infecção, um fator ambiental ou outra coisa, incluindo alergias. PANDAS é, na verdade, um subconjunto de PANS, mas ambos levam aos mesmos sintomas comportamentais angustiantes em uma criança e ambos podem ser diagnosticados erroneamente.
A mamãe assustadora falou com a neurologista pediatra Dr. Rosario Trifiletti do Instituto PANDAS / PANS que lançaram luz sobre essas doenças e compartilharam as dez coisas que os pais precisam saber sobre PANDAS / PANS.
Os sintomas de PANDAS / PANS podem variar muito, mas há sintomas que você deve observar.
Um dos sintomas mais comuns de PANDA / PANS é o TOC (transtorno obsessivo-compulsivo) ou ansiedade que aparece aparentemente durante a noite ou no curso de apenas alguns dias. No entanto, PANDAS / PANS podem se apresentar de várias maneiras: incluindo anorexia ou restrição alimentar severa, tiques, mudanças emocionais, mudanças de humor, regressões ou deterioração no desempenho escolar.
Em crianças menores, PANDA / PANS pode se apresentar como hiperatividade severa.
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PANDAS / PANS não é novo.
A história de PANDAS / PANS pode ser rastreada até a Inglaterra desde o século 17, mas foi descrita pela primeira vez por um médico na década de 1990 após estudar um distúrbio raro diferente, mas semelhante. Em 2012, a ideia do PANS foi lançada oficialmente.
PANDAS / PANS não é contagioso

SDI Productions / Getty
A infecção subjacente, como faringite estreptocócica, pode ser contagiosa, mas a forma como a infecção cria inflamação e causa mudanças de comportamento não é contagiosa.
PANDAS / PANS é tratável.
PANDAS / PANS é tratado primeiro tratando-se da infecção subjacente, geralmente com antibióticos, ou abordando o problema que desencadeou a resposta imunológica. O processo de localização da infecção ou fonte de inflamação subjacente pode ser complicado, principalmente se os sintomas ou mudanças comportamentais não forem reconhecidos inicialmente como PANS.
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O site do instituto PANDAS / PANS observa que, em muitos casos, agentes antiinflamatórios não esteroidais simples, como o ibuprofeno, podem reduzir os sintomas de PANS, mas geralmente são necessários antibióticos ou antivirais adicionais.
Em seus vinte anos tratando PANDAS / PANS, o Dr. Trifiletti observou que o tratamento mudou, à medida que os médicos estão aprendendo mais sobre o risco para o intestino de antibióticos em altas doses e de longo prazo. No entanto, algumas crianças precisam de tratamento preventivo, uso de antibióticos de baixo nível e de longo prazo, entre as crises para controlar os sintomas.
Não sabemos por que algumas crianças são suscetíveis, mas os especialistas têm teorias.
Ainda não sabemos por que algumas crianças têm essa resposta imunológica mal direcionada que causa inflamação no cérebro. No entanto, uma teoria prevalecente, de acordo com o Dr. Trifiletti, é que as crianças que sofrem de PANDAS / PANS têm algum grau de deficiência imunológica em que são propensas a mais infecções. Dr. Trifiletti observa que, estamos trabalhando muito duro agora para encontrar genes que predispõem a PANS. Todos são genes relacionados ao sistema imunológico.
Obter um diagnóstico pode ser complicado, mas não impossível.
Nem todo pediatra conhece o PANDAS / PANS ou tem total compreensão dele. Como resultado, as mudanças de comportamento podem ser atribuídas a problemas psiquiátricos, e medicamentos como SSRIs ou antipsicóticos são prescritos. No entanto, se os pais perceberem essas mudanças de comportamento durante a noite, vale a pena verificar se PANDAS / PANS está envolvido.
O diagnóstico também é difícil porque não há teste definitivo para PANDAS ou PANS. Pandasnetwork.org observa que o diagnóstico clínico (é) baseado na coleção de sinais, sintomas, histórico médico e achados laboratoriais que não podem ser explicados por quaisquer outros distúrbios neurológicos ou médicos. Podem ser usados exames de sangue, testes bacterianos e virais e uma ferramenta de diagnóstico conhecida como Painel de Cunningham, que ajuda os médicos a diagnosticar distúrbios neuropsiquiátricos autoimunes.
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A segurança é o mais importante.
No caso de sintomas psiquiátricos graves, como pensamentos intrusivos que podem até ser suicidas ou alimentação restritiva perigosa, o foco mais importante é primeiro na segurança da criança. O Dr. Trifiletti recomenda aos pais que tenham certeza de que a criança está em um lugar seguro. Depois disso, vale a pena investigar para determinar se há estreptococos ou outra infecção ativa, ou algo mais causando inflamação nesta área do cérebro.
O apoio da família é crucial.
Em seu site, o Dr. Trifiletti observa que PANDAS afeta toda a dinâmica familiar, e ele exige que ambos os pais compareçam à consulta inicial e participem do tratamento, principalmente se for necessário um tratamento preventivo de longo prazo.
PANDAS / PANS não é uma condição para a vida toda.
A idade mais comum para a ocorrência de PANDAS / PANS em crianças é entre 6 e 10 anos, de acordo com o Dr. Trifiletti, mas o início pode ocorrer em crianças menores de um ou adultos maiores de 21 anos.
Na maioria dos casos, PANDAS / PANS desaparece com a chegada da puberdade, por volta dos 16 ou 17 anos, assim que o crescimento se completa.
Confie em seu instinto.
A Dra. Trifiletti enfatiza que é importante que os pais considerem PANDAS / PANS se notarem uma mudança abrupta em seu filho, seja essa mudança TOC, ansiedade ou alguma outra mudança repentina ou drástica de comportamento. Seu conselho final: confie em seu instinto.
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