Tenho 30 anos e minha mãe está em uma casa de repouso

“Acho que tenho sorte. Se eu tivesse que colocá-la em um lar de idosos … Tenho sorte que isso aconteceu antes da crise global pandemia .” Sortudo.

Esta é uma frase real que pronunciei a um amigo em março de 2020, logo depois de saber que a casa de repouso da minha mãe deixaria de aceitar visitas devido a COVID . À medida que a frase saiu da minha boca e se estabeleceu entre nós, percebi que não me sentia com muita sorte. Estou chateado.

Estou chateado porque minha mãe foi diagnosticada Alzheimer aos 67 anos. Estou chateado por ter navegado no sistema de cuidados de longo prazo e ter que colocar minha mãe em uma casa de repouso aos 30 anos. Estou chateado porque há uma pandemia global (sério, que diabos?) que varreu o país e poucos dias depois de deixá-la lá, não posso ir vê-la? Mas, pelo menos meu pai não está cuidando dela sozinho na quarentena, então tenho sorte? Eu acho.

A história da minha família é semelhante à de muitas outras famílias que enfrentam esta doença impossível. Tudo começou com minha mãe sendo “esquecida”. Às vezes, era para minha mãe que não fazia sentido. Isso levou a um caminho tortuoso e confuso de exames e encaminhamentos que finalmente levou a um diagnóstico. A doença que eu pensava que só acontecia com os avós se infiltrou em minha mãe aos 60 e poucos anos, interrompendo sua carreira de professora de jardim de infância, remodelando minha família e involuntariamente me matriculando em um curso intensivo de cuidados a idosos.

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Eventualmente, à medida que a doença levou embora minha mãe em pequenos incrementos, meu pai precisou de ajuda. Cuidar de alguém com Alzheimer significa preparar uma refeição para ele, apenas para virar as costas enquanto ele joga a refeição no lixo e perguntar: “Quando vamos almoçar?” Significa ter que chamar a polícia quando você não percebeu que a porta da frente estava destrancada e sua esposa saiu para passear no inverno sem casaco. Isso significa que seu ente querido de repente fica agressivo quando você pede que ele troque de roupa. Isso significa que você não dorme à noite porque eles ficam vagando e agitados.

Com minha insistência, meu pai finalmente aceitou a ajuda na forma de uma “creche para adultos” local. Ele conseguiu deixar minha mãe com cuidadores qualificados para que pudesse fazer compras. Embora meu irmão e eu tentássemos ajudar o máximo que podíamos, nossos filhos pequenos e nossos empregos em tempo integral também exigiam nosso tempo. Nunca poderia imaginar que creche infantil e creche para adultos fariam parte da minha vida ao mesmo tempo.

Embora fosse difícil para meu pai aceitar a rapidez com que minha mãe estava declinando, eu sabia que uma casa de repouso estava em nosso futuro. Comecei a difícil tarefa de pesquisa e passeios e acabei colocando minha mãe em uma lista de espera para uma casa local com cuidados de memória. Em fevereiro de 2020, dois anos depois de minha mãe ter sido colocada em uma lista, recebi a ligação. Eles tinham uma cama. Tivemos que tomar uma decisão. Já era hora? Se não pegássemos a cama, saberíamos que horas eram tarde demais? Pegamos a cama.

Mudei minha mãe para uma casa de repouso em 3 de março de 2020. Antes de chegarmos, escrevi um manifesto sobre a vida de minha mãe - quem ela era e o que ela significava para todos nós - para distribuir aos seus cuidadores que nunca a conheceram antes da doença . Não sei se outras famílias fazem isso, mas ela é minha mãe, então eu fiz.

Arrumei suas roupas favoritas, algumas fotos de família e algumas obras de arte de meus filhos. Naquele dia, arrumamos o quarto dela, conhecemos a equipe e almoçamos juntos.

Eu voltaria em breve, prometi. Na próxima semana eu traria as crianças e mais algumas roupas. Estarei de volta em breve.

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Então veio o COVID.

Não visite.

Eu poderia ligar e pedir para falar com ela, mas geralmente acontecia da mesma forma. Os pacientes de Alzheimer não se dão bem ao telefone ou facetime. Finalmente, conseguimos marcar uma visita à janela, mas não consegui ir – também tinha dois filhos em casa, sem escola e um emprego a tempo inteiro. Acho que também estava preocupado com a possibilidade de vê-la a poucos metros de distância, mas atrás de um vidro, me quebrar. Eu poderia jogar uma pedra na janela e rastejar através de vidros quebrados só para chegar até ela.

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Finalmente, visitas presenciais.

274 dias depois de deixar minha mãe em uma casa de repouso, sentei-me novamente em uma sala com ela. Verificações de temperatura, máscaras, distância de 2 metros, sem toque, mas juntos em uma sala de conferências.

Entre as máscaras, a progressão da doença e o tempo separados… não sei se ela sabia quem eu era, mas não importava. Pude sentir a energia dela no espaço e, por um momento, não fui um pai que trabalhava durante o COVID, não fui um defensor dos pacientes, não estava sozinho na ansiedade paralisante. Eu era uma filha. Uma filha em um quarto com minha mãe – a primeira pessoa que amei. Lá, em uma casa de repouso, eu estava sentado com minha personificação de lar, meu lar. Crivado de Alzheimer, usando máscara… a pessoa mais linda que já vi.

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Quando a visita terminou, saí sob a chuva de New Hampshire e chorei. Acho que devo ter chorado porque não sei quando a verei novamente. Provavelmente chorei porque os casos estão aumentando e ela está em risco. Mas fui dominado por uma emoção predominante: a gratidão.

Conheço famílias que se despediram pelo FaceTime. Conheço famílias que não se despediram. Conheço famílias que organizaram funerais zoom e suportarão a dor de uma dor impossível e cheia de raiva. Sei que a nossa liderança estragou esta resposta e o futuro é incerto. Então, chorei de gratidão. Hoje, sentei-me com ela. Olhei nos olhos dela e disse que a amava repetidas vezes.

Não sei o que o amanhã trará, mas hoje tenho muita sorte.

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