Quando os problemas de alimentação não são apenas refluxo, mas algo mais grave

Meu filho tem dificuldades de alimentação desde recém-nascido. Ele nasceu um pouco prematuro, às 36 semanas, com sua irmã gêmea. Ele arqueou as costas e virava a cabeça em um ângulo estranho durante a alimentação, puxava as pernas para cima de dor e dormia muito agitado. Ele cuspiu grandes quantidades de fórmula. Muitas vezes ele acordava chorando de dor. Quando descrevi os sintomas ao nosso pediatra, ele disse que estava com refluxo e receitou Prevacid. Percebi uma diferença imediata em seu sono e comportamento enquanto ele tomava medicação para refluxo.

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Desmamei meu filho do Prevacid por volta dos sete meses de idade. Ele tinha um apetite feroz e muitas vezes vomitava uma grande quantidade depois de comer purê ou alimentos sólidos. Quando meu filho tinha um ano e meio, ele começou a vomitar com frequência. Ele vomitava várias vezes ao dia. Eu sabia que ele estava com dentição e atribuí isso ao refluxo. Nós o levamos repetidamente ao nosso pediatra, que recomendou o Prevacid de venda livre. Não pareceu melhorar os sintomas – na verdade, acredito que os piorou. Meu filho passava a ter períodos intermitentes de vômito relacionados ao consumo de laticínios ou à ingestão de fast food. Ele se tornou um comedor extremamente exigente. Ele costumava comer uma variedade de alimentos e agora era relativamente seletivo ao comer alguns alimentos sólidos, mas preferia pacotes de purê.

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Quando meu filho chegou aos dois anos de idade, percebi que havia algo realmente errado com ele. Ele costumava ficar com uma expressão de dor no rosto ao comer e pedia água para ajudar a engolir a comida. Comecei a levar meu filho a vários médicos na esperança de que alguém pudesse aliviá-lo. Mais de um médico me disse que meu filho estava constipado ou tinha aversões sensoriais. Levei meu filho a um médico de medicina funcional que o diagnosticou como tendo múltiplas intolerâncias alimentares. Comecei a remover o glúten e os laticínios de sua dieta. Imediatamente vi mudanças em seu comportamento, humor e sono. Levei-o a um alergista que o diagnosticou como tendo uma leve alergia a grama e nenhuma alergias a comida de acordo com testes de patch.

Eu sabia que ainda estava faltando alguma coisa. Um de meus amigos recomendou voltar com um médico GI. Descrevi os sintomas do meu filho ao médico e mostrei-lhe um vídeo dele tossindo e engasgando enquanto bebia um milk-shake. Ele respondeu que todos os sintomas que descrevi eram preocupantes para ele e recomendou uma endoscopia. Eu sabia que ele era um médico conservador e que tinha ideia do que estava acontecendo com meu filho.

Ao longo desse período de nove meses, fiquei completamente destruído. Eu não conseguia dormir, não conseguia comer e mal funcionava. Eu me sentia extremamente sozinho e não sabia a quem recorrer. Eu sabia que havia algo errado com meu filho, mas não conseguia obter nenhuma resposta. Para mim não houve sensação pior do que ver meu filho sofrer dia após dia e não saber como ajudá-lo. Eu estava determinado a descobrir sua doença misteriosa. Embora ele parecesse normal por fora, eu sabia que havia algo errado dentro de seu corpo.

Meu filho continuou apresentando sintomas alarmantes. Ele reclamava de dores de estômago, ocasionalmente vomitava e era extremamente aversivo a alimentos e bebidas em geral. Ele costumava mastigar um alimento e depois cuspi-lo. Comecei a fazer uma correlação quando ele ingeriu produtos com milho, glúten , ou laticínios neles. Ele costumava apresentar tosse tipo crupe enquanto comia e em horários aleatórios durante o dia. No ponto mais baixo, ele teve refluxo severo ao beber água da torneira e diferentes marcas de água engarrafada. Ele bebia lentamente água de seu cantil e depois cuspia.

Meu filho não parecia saudável. Ele tinha olheiras e estava muito pálido. Ele tinha assaduras constantes e Aquafor se tornou um pilar em nossa casa. Ele estava se tornando pele e ossos. Lágrimas vieram aos meus olhos quando vi seu corpo frágil na banheira. Ele havia perdido 4 quilos e seus shorts 3T não serviam mais nele. Ele estava se tornando mais irritado, volátil e emocional. Eu estava desesperado para conseguir algum alívio para ele.

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Comecei a prender a respiração durante o lanche ou a refeição. Esperei meu filho tossir ou engasgar sinalizando que não tolerava comida. Anotei suas reações no meu celular para compartilhar com nosso médico GI. Meu filho era muito sensível a certas texturas e ruídos. Comecei a pesquisar on-line e me perguntei se ele tinha algum distúrbio de processamento sensorial. Comecei a fazer associações com ele exibindo comportamento anormal logo após uma refeição. Ele costumava fazer um barulho “la la la” ou agir de maneira agressiva depois de beber leite. Eu pedia para ele ficar quieto ou parar de bater na irmã e ele respondia: “Não, não posso”. Não creio que ele tivesse qualquer controle sobre suas emoções ou comportamento devido ao seu desconforto.

Fiquei muito apreensivo um dia antes da endoscopia do meu filho. Comecei a adivinhar e a duvidar de mim mesmo. Meu filho se saiu muito bem na manhã da endoscopia. Eu estava extremamente nervoso enquanto esperávamos para falar com o médico. E se eu tivesse retirado todos os alérgenos alimentares dele e nada aparecesse no escopo? E se ele tivesse uma infecção bacteriana chamada h-pylori? E se tudo voltasse claro e eu voltasse à estaca zero?

Seu médico GI me deu um sinal de ok quando saiu da sala. Ele examinou os escopos conosco. Os resultados foram os seguintes: Duodeno normal examinado – biopsiado. Estômago normal – biopsiado. Alterações na mucosa esofágica sugestivas de esofagite eosinofílica - biopsiado. Ele nos mostrou que o esôfago do meu filho tinha várias pequenas manchas brancas, indicativas de EEO. Nosso médico gastrointestinal me olhou bem nos olhos e disse: “Suspeito muito que ele apresente esofagite eosinofílica. Vamos ver o que as biópsias mostram.” Lá estava. Odeio dizer isso, mas me senti aliviado por ter um nome para os sintomas do meu filho. Finalmente tive algumas respostas.

A EOE tem sido referida como “asma intestinal”. Se você tem alergias sazonais , os eosinófilos estão no seu nariz; se você tem asma, eles estão nos pulmões; e se você tem EEO, eles estão no seu esôfago. Meu filho não tem uma reação alérgica típica. Felizmente, ele não tem urticária nem entra em anafilaxia. Mas ele tem um número cada vez maior de alimentos que o prejudicam internamente. Esses alimentos afetam sua digestão, sono, comportamento e capacidade de funcionamento diário.

Quero encorajar todos os pais a não desistirem se sentirem que algo está errado com seus filhos. No final, cabe a você defendê-los. Eu não posso te dizer quantas vezes os médicos me ignoraram, me disseram que é comum que as crianças sejam exigentes nessa idade ou sugeriram que ele tem aversões sensoriais. Os membros da família sempre me diziam que meu filho superaria os vômitos e a aversão alimentar. A EOE que não foi detectada durante vários anos pode resultar em estenoses e fechamento do esôfago, resultando na dependência de uma sonda de alimentação.

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Pacientes com distúrbios eosinofílicos são literalmente alérgicos a alérgenos alimentares e ambientais. As proteínas dos alimentos causam um acúmulo no trato digestivo e no sangue de um glóbulo branco chamado eosinófilos. Os eosinófilos destinam-se a atacar parasitas, mas o corpo de um paciente com EGID confunde comida com um parasita. Como resultado, o acúmulo de eosinófilos causa numerosos e muito sérios problemas de saúde, incluindo falta de crescimento, vômitos incontroláveis, refluxo ácido, fortes dores de estômago e de garganta, incapacidade de dormir e dores nas articulações, só para citar alguns.

À medida que meu filho se aproxima de seu quarto aniversário, ele está atualmente em remissão devido a uma combinação de medicação para refluxo ácido e eliminação de dieta para DRGE e EEO. Neste momento, eliminamos ovos, laticínios, soja, proteína de ervilha e legumes, carne, a maioria dos grãos, glúten, peixe, coco, nozes, batatas e muitas frutas e vegetais. É mais fácil listar seus alimentos “seguros”, que incluem: arroz, compota de maçã, biscoitos sem grãos, passas e alface. Esses alimentos não fornecem uma quantidade adequada de nutrição, então meu filho complementa sua dieta com uma dose diária de fórmula prescrita. Além disso, meu filho é alérgico a grama, pólen e vários medicamentos. Ele tem sido um pouco soldado desde o seu diagnóstico, apesar dos desafios reais e assustadores que enfrenta, juntamente com os efeitos colaterais médicos que esta doença acarreta.

Não há cura para a EOE. Ele não vai superar isso. Ele sempre terá isso. Recusamo-nos a sentar e deixar esta doença assumir o controle. Descobriu-se que é a qualidade de vida mais baixa das doenças crónicas – mas lutamos todos os dias para lhe proporcionar uma vida o mais normal possível.

A semana nacional de conscientização eosinofílica acontece de 19 a 25 de maio de 2019. Você pode ler mais sobre distúrbios eosinofílicos na Fundação CURED… https://curedfoundation.org/ .

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