Ofereça apoio, não julgamento: os colapsos do autismo NÃO são causados ​​por falta de disciplina

“Ela tem um problema com a mãe”, você disse, querida ex-sogra, enquanto seu filho e eu lutávamos para remover com segurança nossa filha autista, que gritava e chutava, do quarto de sua irmã. ^º festa de aniversário.

Mais uma festa de aniversário que eu perderia porque alguém tem que estar com nossa filha quando isso acontecer. “Ela tem um problema com a mãe dela ”, você afirmou novamente, enfaticamente (para meu mãe, no entanto - você teve muita coragem!), quando a colocamos em segurança na van, onde minhas lágrimas finalmente foram liberadas no colapso de minha própria mãe.

Veja, Julie (vamos chamá-la de Julie), foram alguns dias difíceis.

Esse colapso foi a ponta do iceberg de colapsos (que ironicamente não pareciam estar derretendo) que ocorreram enquanto navegávamos por alguns eventos recentes do verão centrados nas crianças. Na noite anterior, tínhamos chegado em casa depois de uma viagem ao parque de diversões favorito dos meus três filhos, onde nos divertimos muito, além de alguns colapsos gigantescos e exaustivos. Isso é normal; é de se esperar. Às vezes, é evitável e às vezes não.

Tentamos prepará-la para acontecimentos inesperados que podem desequilibrá-la, mas mesmo assim, coisas acontecem. Tentamos ensinar e incentivar mecanismos de enfrentamento, mas nem sempre ajudam. Queremos que ela se divirta e seja uma criança, mas sua infância é frequentada por episódios de rápida e completa perda de controle das emoções. Não posso aproveitá-los nesses momentos. Ninguém pode. Ela anda com apoio, como uma montanha-russa com um cinto de segurança apertado e barras de metal fortes para se segurar, e nós tentamos evitar isso. É tudo o que podemos fazer.

Sua neta tem o tipo de autismo de alto funcionamento que costumava ser chamado de Síndrome de Asperger . Para as pessoas que não a conhecem bem, ela pode aparecer de duas maneiras: uma delas é perfeitamente “normal”, embora peculiar. Ela tem charme magnético e inteligência quando se sente calma e sociável, e possui as habilidades verbais de um adulto intelectual. Alguns podem dizer que não há nada de “errado” com ela!

A segunda forma é menos agradável. Quando ela está em um estágio intenso de ansiedade, ela pode ficar muito irritada e usa suas palavras como armas. Sua resposta de lutar ou fugir é extremamente forte e ela tende a correr, chutar e gritar impulsivamente. Ela geralmente atribui a culpa por essa resposta fisiológica e mental a algo bobo; um gatilho que é como a palha que quebra as costas do camelo. No parque de diversões era porque não vendiam corndogs. A verdadeira razão, presumo, foi a superestimulação e a sobrecarga sensorial. Alguns podem julgar e dizer que eu não deveria tê-la levado lá, mas digo que valeu a pena porque ela se divertiu muito antes e depois do colapso.

A última resposta pode desencadear fortes reações nas pessoas. Alguns ficam preocupados quando veem e ouvem, como a pessoa que contatou a segurança quando viu uma criança gritando, fugindo e chutando a mãe. Isso levou a algo bom; ajudou. Alguns seguranças amigáveis ​​e compreensivos se ofereceram para fazer o que fosse necessário para me ajudar a mantê-la segura. Eles entenderam que o autismo pode fazer com que as crianças se comportem dessa maneira.

Algumas pessoas julgam com severidade quando veem uma criança perdendo o controle. Isso não ajuda. Eles acham que ela é apenas rude e precisa ser “mantida na linha”, mais disciplinada. Eles presumem que a mãe que está lutando com ela simplesmente não impõe limites nem a mima. Eles simplificam algo que é complexo. Eles não querem acreditar nisso eles algum dia teria um problema como esse, então eles apontam o dedo. Eles julgam. Felizmente, a maioria das pessoas que encontrei não foi assim, mas muitas delas sim.

Eu mantive sua neta segura enquanto ela lutava. Senti a dor dela, a minha dor e a dor dos irmãos dela, que também são afetados pelo comportamento dela. Senti o constrangimento e imaginei o julgamento. Aceitei tudo porque a amo e ela vale a pena. Claro Eu fiz! Aconteceu muito mais vezes do que posso contar. Eu gosto do comportamento que ela exibe no meio do colapso? Não. Eu encorajo isso? Não. Estabeleço limites com ela? Sim. Tento ensinar-lhe melhores maneiras de lidar com a situação? Sim.

Sou uma mãe perfeita? Não. Mas faço o meu melhor.

Mães autistas têm sido culpadas pelo comportamento de seus filhos desde a teoria da mãe geladeira , e provavelmente muito antes. As pessoas geralmente aceitam, compreendem e são mais informadas sobre o autismo, mas ainda esperamos julgamento. Isso está sempre em nossas mentes e sempre nos perguntamos o que podemos fazer para ajudar a tornar tudo melhor. Às vezes nos sentimos fracassados, apesar de nossos melhores esforços.

Eu não precisava que você me chutasse quando eu estava caído, Julie. Eu já me senti uma merda. Também estou supondo que não na verdade aproximar você de sua neta com quem você está lutando para se conectar ou fazer você se sentir melhor sobre seus próprios fracassos como mãe (sim, eu sei que você também não era uma mãe perfeita porque nós somos todos imperfeita). Seu comentário doeu profundamente e não ajudou em absolutamente nada. Estou escrevendo isso para poder deixar isso para lá e continuar sendo a melhor mãe que posso ser.

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Então, no final das contas, o “problema da mãe” é que ela só consegue amá-la; ela não pode “consertá-la”. Ela não consegue reconectar todo o seu cérebro. Ela não pode resgatá-la de sua própria resposta de luta ou fuga; ela só pode ajudá-la a sobreviver com segurança. Ela não consegue chegar até ela no momento de um colapso com lógica ou raciocínio ou escolhas ou disciplina ou mesmo empatia (embora a empatia ajude mais). Ela só pode falar com ela sobre o que aconteceu depois de um incidente quando ela está calma e seu cérebro está na verdade capaz de lógica e raciocínio. Ela faz isso na esperança de que, algum dia, ganhe autocontrole para deter a espiral neurobiológica que tão rapidamente leva à esses colapsos .

Mas você não escolheu ver isso, escolheu?

Você reverteu para uma resposta primitiva, em preto e branco, que está (felizmente) se tornando obsoleta em nossa sociedade em evolução. Você pode optar por evoluir e ver as nuances que colorem o cérebro emocional e refletir sobre elas com empatia. Você pode optar por ser educado e estudar a química cerebral envolvida no colapso do autismo, bem como a resposta fisiológica. Você pode analisar todos os fatores envolvidos e, se não entender, pode perguntar aos especialistas. Você pode fazer o que for necessário para entendê-la melhor, sem lançar pedras verbais e colocar culpas. Você pode apreciar o presente de sua neta desafiadora, porém talentosa, sem sarcasmo e julgamento.

E, claro, você pode optar por valorizar e respeitar “a mãe dela”. Sua mãe que está aqui, dia após dia, amando-a, apoiando-a e fazendo o seu melhor.

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