O que aprendi depois que minha filha foi diagnosticada com tumor cerebral pediátrico

Aviso de gatilho: doença infantil

Como mãe de três filhos mais velhos, eu sabia que algo estava terrivelmente errado com minha filha de 8 meses, Emily, que nunca havia engatinhado e começou a regredir no desenvolvimento. Ela não conseguia mais segurar a garrafa com as mãos abertas e, em vez disso, começou a segurá-la com as mãos fechadas. Ela não conseguia ficar de pé no berço aos 9 meses, como meus outros filhos faziam naquela fase. Ela começou a sentir falta conquistas e seu corpinho ficou parecido com uma boneca de pano e perdeu o tônus ​​​​muscular em questão de poucas semanas.

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Certa manhã, quando a coloquei no tapete para ficar de bruços, ela se levantou, mas não conseguiu levantar a cabeça. Primeiro vi a expressão de dor em seu rosto, depois mudou para pura frustração, e foi então que percebi que algo não estava certo. Eu sabia que devia haver algo muito errado com ela, mas nunca me ocorreu que seria um tumor cerebral que estava causando danos.

Aos 10 meses e meio, ela foi diagnosticada com um tumor cerebral. Tudo parecia um filme de lapso de tempo depois disso. Ela fez uma infinidade de ressonâncias magnéticas, tomografias computadorizadas, trabalhos de laboratório e várias visitas a neurocirurgiões, tudo em um mês. Dizer que tínhamos um milhão de perguntas para a equipe médica é muito correto, mas quais perguntar foi um desafio muito difícil para nós.

Emily acabou sendo submetida a uma cirurgia cerebral de emergência duas semanas depois. Ela foi diagnosticada com Ganglioglioma Desmoplásico Infantil, um tumor maligno muito raro, de rápido crescimento. A cirurgia foi um sucesso total e o tumor foi totalmente ressecado.

Embora o tumor fosse de baixo grau, era do tipo mortal, ocupando quase metade do precioso espaço no crânio de Emily. No entanto, Emily teve muitos problemas de saúde devido a este diagnóstico. Ela passou por quatro cirurgias cerebrais de emergência desde então, uma delas realizada apenas uma semana após a cirurgia de ressecção principal.

Ela finalmente recebeu alta duas semanas depois, um dia depois de completar um ano de idade no Hospital Infantil de Los Angeles. Infelizmente, como resultado do diagnóstico de tumor cerebral, ela tem que suportar outros distúrbios neurológicos e passou por grandes cirurgias ortopédicas nos últimos dois anos e pode precisar de mais no futuro.

Quase imediatamente depois de lidar com um diagnóstico tão devastador, a nossa família sentiu uma enorme sensação de perda e ficou em estado de choque. De repente, nossas vidas tiveram que ser reescritas e reiniciadas sob uma luz totalmente diferente. Embora parecesse que éramos os únicos a viver esta situação exasperante, nunca perdemos a esperança.

Nossa família aprendeu muito com essa experiência. Lidar com uma criança que agora sobreviveu a um tumor cerebral nos ensinou a valorizar cada momento de nossas vidas; e outro aspecto positivo de tudo isso é que posso compartilhar alguns conselhos com outras pessoas que estão passando por uma experiência semelhante.

1. Encontre uma organização para se apoiar

Encontramos o Capítulo CA, (formalmente WeCan), para Fundação de tumor cerebral pediátrico (PBTF), uma organização sem fins lucrativos mundial dedicada a famílias que enfrentam o diagnóstico de tumor cerebral em uma criança. Envolver-nos com o PBTF foi uma das melhores decisões que já tomamos. Conhecer esta organização foi um momento crucial na nossa jornada, onde encontramos conforto e apoio para pessoas como nós. Eles ofereceram muitos recursos e descobrimos que não estávamos sozinhos. Nós realmente gostamos dos acampamentos familiares, workshops e celebrações de feriados.

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Os recursos do PBTF têm sido fundamentais para melhorar a qualidade de vida de Emily e a nossa também. Uma das coisas mais especiais que aconteceram através do PBTF é que construímos amizades de apoio mútuo com outros pais, e os nossos filhos também criaram um vínculo único e especial com outros pacientes. Precisávamos criar amigos e aliados nessa luta. Sem dúvida, seremos amigos para o resto da vida dessas famílias. Somos todos uma grande família cheia de esperança.

2. Encontre recursos para aliviar a ansiedade e o medo do seu filho

O diagnóstico de um tumor cerebral é assustador para qualquer pessoa, mas para uma criança pode ser ainda mais assustador e confuso. Ouvir constantemente discursos médicos desconhecidos e passar por tratamentos pode causar muita ansiedade e medo. É crucial ter recursos disponíveis para aliviar as ansiedades do seu filho. A PBTF criou tal recurso, o Sociedade de Amigos Imaginários , para ajudar a ensinar as crianças sobre o tratamento do câncer de uma forma menos assustadora e fácil de entender. Os amigos imaginários estão em uma série de 20 filmes de animação, como “ O que é uma ressonância magnética? ',' Sentindo triste ',' ' Descobrindo que você tem câncer ',' ' Transfusões de sangue ' e ' Voltando à escola ”, bem como um vídeo de estilo interativo de “ Ajuda para irmãos e irmãs ”Isso ajuda os irmãos a falar sobre seus sentimentos.

3. Está tudo bem não estar bem

Seu filho tem um Tumor cerebral - você tem permissão para não estar bem. É uma montanha-russa emocional. As pessoas podem dizer que você é tão forte ou tão corajoso. Tentei ser forte, mas não é fácil. Porém, me permiti ser vulnerável e junto com meu filho doente sempre encontrei coragem para enfrentar tudo. Parece impossível o que fazemos – ir ao hospital todos os dias, assistir a consultas, transfusões de sangue, ressonâncias magnéticas e muitas revisões de implantes de drenagem. Não há uma resposta sobre como temos força para isso. Fazemos isso pelo nosso filho. É importante poder discutir suas emoções com um amigo ou membro da família. Às vezes, sentia que estava perdendo a coragem e a força, mas perseveramos porque somos mães. Não há problema em não estar bem. Utilize recursos, organizações, amigos e familiares para obter apoio, especialmente outras pessoas na sua situação. Você não está sozinho.

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Eu gostaria de poder dizer que há um segredo para sobreviver a um diagnóstico de tumor cerebral pediátrico. O melhor que você pode fazer é construir sua rede de apoio e pedir ajuda quando precisar. As pessoas que estão lá para apoiá-lo querem ajudar, ouvir e ajudar – deixe-as.

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