Eu amo ser pai de meu adolescente autista

São 5 da manhã e meu filho de 11 anos está parado ao lado da minha cama, me sacudindo para acordar. Ele precisa me contar sobre algo que aprendeu na aula de ciências ontem. Não relacionado, mas também muito importante, ele quer ler para mim um trecho do romance que está escrevendo.

“Querido,” eu digo. “Eu preciso de um minuto. Eu estou muito cansado.'

“Isso é importante, mãe!” Ele sai correndo da sala e eu o ouço se preparando para escrever. Ele está conversando sozinho, os dedos tamborilando na mesa da sala de jantar enquanto o computador é inicializado.

Arrasto-me até a cozinha e vejo que ele já esvaziou a máquina de lavar louça. A ansiedade pode ser difícil para as crianças desse espectro, e as tarefas pendentes provocam ansiedade, então isso é uma coisa a menos para ele se preocupar.

Faço café e o vejo batendo freneticamente no teclado, parando para chilrear e agitar os dedos, depois voltando ao capítulo. Ele está escrevendo um romance de ficção científica sobre um robô humanóide que se torna autoconsciente, que se parece com todos os outros robôs, mas acredita ser um menino de verdade. Uma combinação de Pinóquio e Eu Robô , acrescentando uma narrativa inconsciente de sua própria neurologia incomum.

“Eles acham que sou como os outros robôs”, ele lê para mim. “Eles não sabem que tenho sentimentos e ideias, que aprendo e imito o que vejo só para enganá-los. Quero que eles me vejam, mas tenho muito medo de mostrar quem eu realmente sou. E se eles não se importarem? E se eles me prenderem?

Sua escrita me remete a anos anteriores, quando comecei a me perguntar sobre seus comportamentos e maneirismos.

“Obrigado por nos ajudar”, disse ele certo dia à senhora que empacotava nossas compras. “Você deve ser uma boa pessoa, para escolher um trabalho que ajude as pessoas. Nem todo mundo decide fazer isso.”

'Quantos anos você tem?' ela perguntou.

“Três”, disse ele, e ofereceu a mão para apertar.

Nenhum médico jamais mencionou autismo , não com sua fala precoce e amor pelos abraços, e encantou a todos com suas observações perspicazes e literais do mundo.

Mas seu carisma se transformou em estranheza à medida que ele envelhecia, com a ansiedade e a desregulação do humor surgindo quando ele entrou no ensino fundamental. Os problemas sensoriais aumentaram. Os desafios sociais cresceram como uma bola de neve. As crianças o intimidavam por ser “estranho” e os professores interpretavam mal seus gestos incomuns com as mãos, sua fala pressionada e interpretações errôneas de sinais sociais.

Ele derreteu, desencadeado por causas misteriosas que me esforcei para identificar. Ele tinha poucos amigos. Mesmo com terapia e reuniões escolares quase constantes, demorou anos para conseguir uma diagnóstico . E quando finalmente conseguimos um, isso me devastou.

É difícil reconhecer a maneira como rejeitei meu próprio filho quando o vi pela primeira vez como ele era.

Mas ter que lutar por ele na escola e no mundo em geral me mudou. Fiquei furioso quando professores e diretores listaram todas as coisas que havia de errado com ele. Por que eles não viram do que ele era capaz? Minha própria perspectiva mudou e voltou a se concentrar à medida que médicos e terapeutas comportamentais tentavam treiná-lo para ser mais parecido com as crianças típicas ao seu redor. Eu me perguntei por que estava permitindo que outros treinassem meu filho.

Ele permaneceu calmo e produtivo quando o apoiamos em casa, reduzindo estímulos e evitando situações opressivas. Ele construiu foguetes Lego com suas irmãs, ajudou seu pai a preparar o jantar e fez caminhadas comigo, discutindo seus planos e sonhos.

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Nós o transferimos para uma escola que não tolerava o bullying e celebrava o valor de todos os alunos. À medida que os seus professores aprenderam sobre as suas necessidades, acomodando-o com pequenas pausas e um espaço tranquilo para trabalhar sozinho, os seus colapsos na escola diminuíram drasticamente. Depois de um ano, ele se tornou embaixador da escola e tirou nota máxima. Ele precisava de apoio, mas também apoiava outras pessoas, fazendo amigos através de seus esforços para incluir outras crianças que lutavam à margem.

Demorou, muito mais do que deveria, para eu perceber que isso não era sobre mim ou sobre minhas expectativas. Era sobre meu filho, sobre superar minha ideia do que era ser pai deveria ser e simplesmente aparecer e amar meu filho. É difícil admitir que chorei quando ouvi pela primeira vez um médico dizer “autismo”, para descrever a mãe em estado de choque e com o coração partido que costumava ser. Perdi de vista sua risada profunda, seu cabelo loiro macio, a maneira como ele se aninhou e me fez perguntas sobre o espaço enquanto adormecia.

Meu filho transforma todas as pessoas com quem ele entra em contato. Quanto mais aprendo sobre ele e sobre o próprio autismo, menos quero mudá-lo ou “curá-lo”. Em muitos aspectos, ele está profundamente incapacitado. Em outros aspectos, ele é extraordinário e independente. Em todos os sentidos, ele é engraçado, inteligente e amoroso. O menino que eu deveria ter, criar, abraçar e adorar.

Eu amo cuidar do meu filho autista.

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