Esta é a dura realidade de encontrar amigos como uma mãe com necessidades especiais
Há cerca de dois anos, levei meu filho, então com 18 meses, ao Museu das Crianças para passar o dia com alguns amigos e seus filhos. Neste dia no museu, como em muitos outros, meu filho não estava calçado, o que prometo ser um detalhe importante nesta história. Tivemos um dia normal no museu cheio de diversão, risadas e alguns colapsos.
As amigas com quem fomos eram minhas amigas mães mais próximas e únicas. Adorei que tivéssemos um pequeno time porque a maternidade é sozinho . Essa é uma das coisas que ninguém me contou antes das crianças. O que ficou ainda mais perturbador quando ouvi sobre como essas mães me julgaram e fofocaram sobre meu “filho descalço” pelas minhas costas durante meses.
“Quão difícil seria simplesmente dizer a ele para usar sapatos? Ele não possui sapatos? Ela precisa contratar ajuda extra. Ela precisa implementar um cronograma mais rígido, dar intervalos, blá, blá, blá.”
Aqui está a história de fundo: meu filho é autista. Ele tem grande sensibilidades sensoriais . No dia em que fomos ao museu descalço, ele estava com um corte no pé que o incomodava sempre que calçava. Coloquei-o no carrinho guarda-chuva e orientei que, se fôssemos ao museu, ele teria que ficar no carrinho, exceto nas áreas onde era permitido ficar sem sapatos. Ele ficou no carrinho o tempo todo sem problemas? Claro que não. Será que algum dia eu pediria desculpas por incluir meu filho com deficiência em uma visita ao museu, mesmo que não tivesse corrido perfeitamente? Também não.
Meu filho às vezes grita muito alto. Fica muito sujo quando come. Viaja com mais facilidade. Bate quando não tem palavras. Adoro essas características que fazem dele a pessoa perfeita que ele é. Não tento forçá-lo a falar baixo, a ficar limpo ou a andar em linha reta. Tento entender o que ele precisa quando bate. Dou-lhe os limites que ele precisa para se manter seguro e depois deixo-o ser ele mesmo.
Somos frequentemente elogiados pelos profissionais com quem trabalhamos pelo bom desempenho com nosso filho, o que é bom porque precisamos de validação. Como mães com necessidades especiais, nossos filhos não atingem os marcos “normais” no período de tempo “normal”, então a validação de que não estamos estragando tudo significa muito para nós. E embora seja lisonjeiro vindo dos profissionais que trabalham com nosso filho, significa o mesmo vindo de outras mães.
Se você está considerando o que sua amiga-mãe com necessidades especiais precisa de você (e obrigado por pensar nela!), Repita comigo: Ouça sem julgamento. Elogie sem condensar. NÃO DÊ CONSELHOS.
O que me leva ao ponto mais importante desta história. De todas as mães que não apreciam conselhos não solicitados, mesmo conselhos bem-intencionados de amigos, acho que as mães com necessidades especiais são as únicas. Trabalhamos inúmeras horas para encontrar maneiras de ajudar nossos filhos a prosperar. Até mesmo colocá-los nos programas corretos para atender às suas necessidades é como nadar em uma tigela de sopa de letrinhas coletando siglas, sem saber o que qualquer uma delas significa. O programa atual do meu filho? Sessões ABA duas vezes por dia, alternando entre dois RBTs e um BCBA, além de uma sessão semanal com seu fonoaudiólogo (mães com autismo sabem exatamente do que estou falando!)
O conselho que você lê em sua revista favorita para pais, embora útil para você e provavelmente para a maioria das famílias, é isolar-se da mãe com necessidades especiais. Meu filho faz terapia alimentar semanal - se eu pudesse esconder seus vegetais em um prato delicioso digno do Pinterest, já teria feito isso. E estou tão feliz que seu gráfico penico funcionou para você, mas para nós, fazemos treinamento para usar o banheiro com um especialista todas as semanas porque meu filho tem grande dificuldade para usar o banheiro. Mães com necessidades especiais têm desafios e triunfos únicos (levante a mão se você chorou quando seu filho seguiu uma orientação de dois passos!). Sempre que você pensa em nos dar um conselho, quase posso garantir que já tentamos e, se não o fizemos, há uma razão para isso.
cute country men
A maneira como você é pai provavelmente não se aplica a uma mãe com necessidades especiais. Até mesmo mães com necessidades especiais cuidam de nossos filhos de maneiras completamente únicas. Quando você sentir vontade de julgar, tente nos perguntar como estamos indo. A maioria das minhas conversas com adultos são com os terapeutas do meu filho; a maioria de nós, mães com necessidades especiais, realmente precisamos de uma conversa com adultos algumas vezes por semana. Queremos apenas amizades normais, mesmo que pareça que nossa vida é um pouco (ou muito) diferente da sua.
Para todas as mães, mães com necessidades especiais e outras, vamos parar de nos concentrar no que as outras mães estão fazendo de “certo” ou “errado” e nos concentrar em encorajar e nos conectar umas com as outras, porque ser mãe já é bastante difícil, e poderíamos todos usam um bom time.
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