Como nosso estilo de vida “alternativo” está ajudando meu filho autista

Em 2013, nosso pediatra nos disse que nosso filho poderia estar no autismo espectro. Aos 14 meses, ele ainda não tinha falado a primeira palavra nem usado a linguagem de sinais do bebê. Ele mostrava aversões e apegos extremos a certos estímulos, e gritava e chorava se alguém além de seu pai olhasse para ele.

A infância é geralmente considerada muito cedo para diagnosticar o autismo, mas tivemos sorte. O consultório de seu médico fazia parte de um programa de diagnóstico precoce de autismo liderado por uma universidade local com um programa médico de renome mundial. Eles procuravam famílias com crianças pequenas que apresentavam sinais de autismo para participarem de um estudo de um ano para determinar se a intervenção precoce poderia aliviar os comportamentos autistas mais tarde.

A universidade nos contatou para uma avaliação completa, e nosso filho foi designado para receber terapias intensivas (fala, comportamental e física) quase todos os dias durante mais de um ano.

Essa época foi difícil. Nosso filho parecia infeliz e chorou a maior parte do dia até os dois anos. Ele também parecia me odiar, não me deixando chegar perto dele sem chutar e gritar. Eu estava cheio de culpa por minha contribuição de DNA cheio de ansiedade e não queria nada mais do que um abraço de nosso filho. (Eu não o ouvi dizer “eu te amo” ou me dar contato físico não solicitado até ele ter quase quatro anos de idade.) Ser mãe de um criança com grandes necessidades sem nenhum carinho em troca era incrivelmente difícil para mim, e ser seu cuidador físico preferido significava que meu marido mudou sua vida para trabalhar em casa (e eventualmente largou o emprego) para que pudéssemos ser co-pais tanto quanto possível.

No final daquele ano de terapia, nosso filho, meu marido e eu fomos ensinados a reconhecer seus gatilhos e aprendemos algumas técnicas valiosas de enfrentamento. Ele se tornou uma criança um pouco mais sociável nos anos seguintes, mas continua a lutar com comportamentos que parecem estar fortemente alinhados com o distúrbio de processamento sensorial.

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Por isso, as pessoas achavam que éramos malucos em vender a casa que ele chamava de lar e sair da zona de conforto para viajar pelo mundo em tempo integral. Sabíamos que mudanças de horários, clima, idioma, comida e cultura muitas vezes poderiam ser uma luta para uma criança que estava acostumada a mais estrutura, mas também sabíamos que ele não era o tipo de criança que cria apegos e que não seria incomodado por deixar família em nosso país de origem ou novos amores em países que visitaríamos e abandonaríamos.

Aproveitamos a oportunidade para que expô-lo ao resto do mundo pudesse beneficiar a todos nós, e estávamos certos. Embora o espectro do autismo seja amplo e variado e cada criança, dentro e fora do espectro, seja diferente, nosso filho cresceu tendo que navegar por um estilo de vida em constante mudança. E pudemos ver e fazer algumas coisas bem divertidas ao longo do caminho.

Embora ele não tenha a perspectiva necessária para apreciar as viagens (ou qualquer coisa que não esteja acontecendo neste instante), está muito focado no mundo robótico em evolução que vem imaginando há anos para notar o vulcão frio bem na sua frente, e ainda está bastante desinteressado em crianças da sua idade, ele ganhou muito viajando.

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Ele está mais confiante e assertivo. A mesma criança que chorava quando estranhos no supermercado tentavam olhar em seus olhos agora vai até um vendedor ambulante para pechinchar o preço de um chaveiro que deseja comprar, sem que eu saiba que ele foi embora. Ele sinaliza para um garçom pedir sua própria comida, pergunta ao balconista da loja se ele tem banheiro e quer que todos saibam como funcionam os computadores. Vê-lo não apenas falar com novas pessoas, mas também afirmar suas próprias escolhas, tornou-se uma grande alegria de assistir.

Ele está disposto a experimentar novos alimentos. Sempre esperei que fosse um comedor aventureiro, mas, desde cedo, ele parecia preferir os mesmos alimentos insossos e repetitivos. No entanto, nem sempre conseguimos encontrar batatas fritas quando viajamos por locais rurais, e estou grato por o nosso filho ter tido que se adaptar. Ele pode não adorar, mas está disposto a experimentar qualquer comida que pedirmos. Suas papilas gustativas se desenvolveram o suficiente para que os alimentos que nem como eu agora sejam seus favoritos, e sempre podemos encontrar algo que ele coma sem reclamar.

Ele não julga os outros ou coisas novas. Ele vê, cheira e ouve tantas coisas novas que aprendeu a não julgar nada, ninguém ou suas casas com base na limpeza, nos odores fortes dos alimentos ou na grandeza. Ele sabe e aceita que as normas são diferentes em todo o mundo. As pessoas levam anos para superar o preconceito subconsciente contra coisas novas, e estou muito orgulhoso de meu filho por não reclamar quando as coisas parecem sujas, cheiram mal ou parecem ruins.

Acho que minha parte favorita viajando com meu filho, porém, é que ele está aprendendo quem ele é sem a influência de sua cultura natal. Ele não está perto de um grupo normal de pessoas que poderiam reconhecer e apontar suas peculiaridades, então a única coisa que ele acha incomum em si mesmo é seu tom de pele e sua língua nativa. Ele não tem vergonha de escolher um souvenir arco-íris ou roxo baseado nessas cores de “menina”, não tem interesse ou pressão para praticar esportes e ama os animais mais do que qualquer super-herói. Adoro que ele seja capaz de aprender sobre seus interesses variados sem que outros o empurrem sutilmente (ou abertamente) em uma direção ou outra com base em quem eles acham que ele deveria ser.

Estar exposto a uma variedade tão grande de atividades, alimentos, pessoas e paisagens ao lado de dois pais cujo trabalho é ser o mais solidário possível é um presente valioso de autodescoberta sem julgamento que eu realmente gostaria que todas as crianças pudessem experimentar. Eu sei que poderia ter evitado anos de insegurança autoconsciente se tivesse sido capaz de desenvolver meus interesses próprios longe da influência dos colegas, pelo menos.

As coisas são perfeitas? Claro que não. Recomendamos que todas as famílias abandonem tudo o que conhecem e amam por um estilo de vida vagabundo? Não. Mas encontrar um estilo de vida que não só funcione para uma família inteira, mas que realmente a ajude a crescer, é definitivamente uma conquista que vale a pena comemorar.

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