É assim que a vida é quando seu filho tem tendência a convulsões

Foi uma semana longa. Minha filha de 18 meses acordou certa manhã com seu primeiro problema estomacal. Ela foi o epítome da saúde durante toda a sua vida e percebi que finalmente era a hora de ela pegar um vírus. Ela vomitava uma ou duas vezes por dia durante o que pareceu uma eternidade, até começar a parecer melhor. Finalmente! Eu pensei. Agora a vida pode voltar ao normal.

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Se eu soubesse o quanto estava errado.

No dia seguinte acordei com essa sensação. A sensação de que eu estava prestes a vomitar. E assim começou o dia mais longo da minha vida.

Depois de um dia excruciante vomitando, finalmente me senti bem o suficiente para sair da cama. Ainda enjoado e tonto, eu estava bebendo refrigerante de gengibre com meu filho parado na minha frente. Ela estava brincando com a condensação no vidro. Eu estava conversando com ela quando de repente ela começou a olhar através de mim. Então, como se estivesse em câmera lenta, ela caiu de costas no chão.

Eu estava confuso. Não me dei conta do que estava acontecendo. Eu a peguei e percebi que ela estava tendo uma convulsão.

Gritei para meu marido ligar para o 911 e segurei-a em meus braços enquanto ela tremia violentamente. Seus olhos estavam revirados e sua respiração estava irregular. Ela estava fazendo barulhos gorgolejantes e estava completamente indiferente. Meu marido ao meu lado com o telefone, eu gritava nosso endereço para a operadora de emergência, implorando para que se apressassem.

Eu nunca tive tanto medo em minha vida. Depois do que pareceu uma hora, nossa doce menina parou de tremer e adormeceu em meus braços. Meu marido e eu choramos.

“Isso deve ter sido uma convulsão febril, certo?” Perguntei ao meu marido. Eu sabia que eles eram comuns em crianças com febre. Isso tinha que ser.

Assim que chegamos ao hospital, minha filha começou a gritar, e continuou a gritar por horas, tendo entre eles o que pareciam ser convulsões de ausência. Mas ela não teve febre.

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Já se passaram seis meses desde aquele dia. Mais uma convulsão do tipo grande mal, dois EEGs normais e inúmeras crises de ausência depois, ainda estamos no limbo sem diagnóstico.

Sempre pensei que isso nunca aconteceria comigo ou com meu filho. Até aquela semana, ela mal fungava e agora sou mãe de uma criança com problemas de saúde complexos. Nada te prepara para isso. Nada prepara você para ter seu filho agarrado em seus braços. Nada prepara você para os exames, os medicamentos e as visitas ao hospital com seu filho.

À noite, fico acordado e preocupado. Eu me preocupo com outra convulsão. Preocupo-me com os novos testes que ela terá de suportar e com o que eles nos dirão. Me preocupo com o futuro e como será a saúde dela. Ela vai superar isso? Ela ainda terá convulsões quando for adolescente? As convulsões são o porquê ela está com atraso na fala ? Quais são os efeitos a longo prazo da medicação que ela está tomando? Será que algum dia teremos um diagnóstico?

Não tenho respostas para nenhuma dessas perguntas. Há tanta coisa sobre isso que não sei e talvez nunca saiba. Mas eu sei que ela é forte. Ela é corajosa. Eu gostaria de ter metade de sua tenacidade. Nunca conheci uma criança com tanta força de vontade, o que tem sido uma luta para mim durante sua infância, mas tenho certeza que será uma característica útil quando ela for adulta. Ela é uma pequena durona que vencerá todos os obstáculos em seu caminho. Mal posso esperar para ver quem ela se tornará. As convulsões não vão impedi-la.

Enquanto isso, vou me preocupar. Eu vou esperar. Continuarei defendendo-a e fazendo tudo ao meu alcance para tentar obter todas as respostas às minhas muitas perguntas. Vou dar um passo de cada vez, pegando uma página do livro dela e sendo a mãe durona que ela precisa que eu seja.

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